Bir tür enzim eksikliğinden kaynaklanan ve dünyada nadir görülen hastalıklardan biri olan Wolman hastalığı,
Türkiye
'de de görüldü. Songül - Bahadır Yılmazer çiftinin bebekleri Miray 4 ay önce dünyaya geldi. Doğduktan kısa bir süre sonra Miray'ın karnında şişlikler oluştu. Miray doktorlara götürüldü ve aradan 3 ay geçti. Miray'ın hastalığı tespit edilemedi. Aile bu kez Miray'ı
İstanbul Üniversitesi
Tıp Fakültesi'ne götürdü. Testler yapıldı ve Miray'ın hastalığı belirlendi. Miray,
Türkiye
'de ilk kez, dünyada da nadir görülen Wolman hastası olduğu tespit edildi. Aileye bu hastalığa yakalanan bebeklerin 3-4 ay yaşadığı söylendi.
Habertürk'ün haberine göre; Wolman hastalığı,
genetik
olarak vücuttaki kolesterolün atılamaması, karaciğer ve dalakta birikmesi ile sindirim sisteminin kilitlenmesine neden oluyor. Miray bebeğin karnı günden güne bedeninden daha büyük hale geldi. Hastalığın tanısı konulduğunda Miray
bebek
, 3 ay 20 günlüktü. Doktorlar, Miray'ın en fazla 10 gün daha bu hastalığa dayanabileceğini aileye söyledi. Doktorlar aynı zamanda Miray'ın tedavisi için
ABD
'li bir firma tarafından üretilen bir ilacın bulunduğunu da ifade etti. Ancak bu ilacın bir kutusunun
ABD
'deki satış fiyatı 12 bin dolardı.
Türkiye
'de bulunmayan ilacı
Sosyal Güvenlik Kurumu
(
SGK
) da karşılamıyordu. Miray için ilaç seferberliği başlatıldı ancak yurtdışından getirilme süreci "10 gün ömrü kaldı" denilen Miray
bebek
için çok uzun bir süreydi.
Aile, Miray
bebek
için çaresizce arayışa girdi. Miray'ın teyzesi Dilek Öz,
Sağlık Bakanlığı
İletişim Merkezi'ni (SABİM) aradı ve ilacın getirilmesi için yardım istedi. Bakanlığa bağlı
Türkiye
İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu, Miray için uluslararası ilaç yardım kampanyasını organize etti. Miray
bebek
için
ABD
'deki firmadan ilacın acil temin edilmesi istendi. Firma ile aile ve
Sağlık Bakanlığı
yetkilileri görüştü. İlaç firması "sebelipalse" etkin maddeli ilacı Miray bebeğe ulaştırdı. Tedavi başladı ve Miray hayata tutundu.
İlacın ilk dozu Miray bebeğe geçen pazartesi günü verildi. Doktorlar tedavinin 2 yıl süreceğini bildirdi.Uzun soluklu tedavinin başında olduklarını anlatan baba şöyle konuştu: "Doktorlar 1-2 haftada hemen sonuç beklemeyin' dediler. Karnında şişlik vardı ve içinde asit toplanmıştı. Bize söylenen şu an asit boşaltıldı ama karnı tabii ki şiş. Çocuk şu an yoğun bakımda. Doktorların söylediğine ve benim araştırmama göre bu hastalık 3.5-4 ayda öldürüyor. İlaç son anda geldi gibi bir şey oldu. Herkesten yardım istedik. 3.5 aydır hastanelerdeyim, çalışamıyorum."
