SMA hastası 18 aylık Deniz'in yardım çağrısı: Sadece 6 ayı kaldı

Elmas çifti, yaşıtları gibi ayakta duramayan, sadece sağa ve sola kendi imkanlarıyla dönebilen Deniz'in tedavisine hemen başladı. Çocuklarının tedavisi için Antalya’ya taşınarak Muratpaşa ilçesine yerleşen Elmas çifti, pandemi döneminde korkudan hastaneye gidemedikleri için fiziksel aktivite çalışmalarını evde yapmaya devam etti.

Elmas çifti, kızlarının sağlığına kavuşabilmesi için ABD'de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi uygulanması gerektiğini ifade etti. 'Zolgensma Gen' adlı ilaçla tedavi olması gereken Deniz için baba Oğuz Elmas, global bağış sitesi 'GoFundMe' üzerinden bağış kampanyası başlattı.

Bağış sitesine insanların daha kolay ulaşabilmesi için aile 'deniz_sma_' adlı bir sosyal medya hesabı da açtı. 32 gün önce başlattıkları kampanyayla 2,4 milyon dolar toplamayı amaçlayan Elmas ailesi, şu ana kadar 16 bin 981 dolar toplayabildi. Anne Zeynep Elmas, büyük- küçük demeden vatandaşları bağış yapmaya davet ettiklerini belirtti.

Kızı Deniz Elmas'ın ölümcül bir hastalık olan SMA Tip 1 hastası olduğunu kaydeden Zeynep Elmas, "Kızımın bu hastalığa yakalandığını hastaneye rutin kontrole gittiğimizde henüz 2 aylıkken öğrendik. Kollarında ve ayaklarında hareketsizlik vardı. Başını tutamıyordu. Hastalığını öğrenip, araştırdığımızda 2 yaşına kadar yaşayabileceğini öğrendik. Bu çok acı bir şey. Sonrasında SMA hastalarına verilen ilaç için başvurduk. Şu an hayattaysa da yaşamı bu ilaca bağlı. Bu ilaç kesin bir tedavi değil, sadece hastalığın ilerleme seyrini yavaşlatıyor" dedi.

Çocuğunun yaşaması için bir umudu olduğunu belirten anne Elmas, "Oturabilir mi, kalkabilir mi diye, hayalimiz yoktu ama şu an çocuğumun yaşayabilmesi için bir umudum var. Yurt dışında, tedavide kullanılan 'Zolgensma Gen' adlı bir ilaç bulunuyor. Bu ilacın maliyeti de 2,4 milyon doları buluyor. Yaklaşık bir ay önce 'GoFundMe' adlı yardım sitesinde kampanya başlattık ve para burada toplanıyor. Benim umudum var. Çocuğum bu ilacı alabilecek.

Ben kızımı yaşatmak istiyorum. Tek hayalim, tek duam 'Deniz'i yaşatmak. Onun ayağa kalktığını, sağlıklı nefes aldığını görmek istiyorum. Normal bir çocuk gibi otursun, ayağa kalksın, koşsun. Ben onu o şekilde görmek istiyorum. Tek duam kızımı kurtarmak. Bu hayatta başka dileğim yok. Ben ona söz verdim. Onu kurtarmak amacındayım" diye konuştu.

Kızının 18 aylık olduğunu ve 6 aylık bir zamanları kaldığına vurgu yapan Zeynep Elmas, "Kalan kısa zaman diliminde bu parayı toplamamız gerekiyor. 2,4 milyon dolar, evet çok büyük bir meblağ ama damlaya damlaya göl olur. Şu ana kadar 5 çocuğumuz bu parayı toplayarak, ilacını alabilecek. Bu bizi sevindirdi ve umutlandırdı. Ben inanıyorum Deniz için de bu parayı toplayacağız. Ben herkese sesleniyorum, az çok demeden bize bağış yapsınlar. Ben kızımı yaşatmak ve bana sarıldığını görmek istiyorum" şeklinde konuştu.

Bu ilacın Türkiye’ye gelmesi halinde bu durumdaki tüm çocukların kurtulacağını belirten Zeynep Elmas, "Bu ilaç Türkiye'ye gelebilir. Gelirse de bu durumda olan bütün çocuklarımız kurtulacak. Evlatlarımız için ilaç Türkiye'ye gelsin. Sağlık Bakanımızın da sesimizi duyacağına ve ilacın geleceğine inanıyorum" dedi.

Koronavirüs salgınının kendilerini olumsuz etkilediğini de ifade eden Zeynep Elmas, "Kızımı fizik tedaviye götürmem gerekiyor ama mart ayından beri götüremiyoruz. Evde kendi imkanlarımızla bunu yapıyoruz. Ben kızımın riske girmemesi için evden çıkmıyorum. Bu durum bizi kötü etkiledi" ifadelerini kullandı.