Gündem Van Eğitim ve Araştırma Hastanesinde SMA hastalarına ilaçlı tedavi uygulanıyor
VAN

Van Eğitim ve Araştırma Hastanesinde SMA hastalarına ilaçlı tedavi uygulanıyor

SMA hastalığının dünya genelinde görülme sıklığı 10 binde 1 iken, Türkiye’de ise bu rakamın yaklaşık 6 binde 1 olduğu belirtiliyor. Doğu Anadolu Bölgesi’nde yaklaşık 3 milyon hastaya hizmet veren SBÜ Van Eğitim ve Araştırma Hastanesinde de SMA hastalarına ‘nusinersen’ (Spinraza) isimli ilaç tedavisi uygulanmaya başlandı. Bölgede SMA rahatsızlığı bulunan hastalar, ilaçlı tedavi için Van Eğitim ve Araştırma Hastanesine davet edildi.

Abone Ol Google News
Haber Merkezi İHA
Van Eğitim ve Araştırma Hastanesinde SMA hastalarına ilaçlı tedavi uygulanıyor, Türkiyede SMA tedavisi, Vanda SMA tedavisi
Van’da SMA hastalarına ‘ilaçlı tedavi’ uygulanıyor.

Van Eğitim ve Araştırma Hastanesi Başhekim Yardımcısı Uzman Dr. Ayvaz Yeler, SMA merkezlerinin bir yıldır hizmet verdiğini belirtti. Nusinersen ilaçlı tedaviyi il dışından gelen hastaya uyguladıklarını ifade eden Dr. Yeler, “Bu tedavi daha önce Van’da yapılmıyordu. Bölgede bunu ilk hastanemiz yaptı. Doktorlarımız SMA hastalarını çok iyi takip etmektedirler. Her yeni çalışma, her yeni ilaç bu hastalarımız için bir umut demektir. Hastamız ilaç tedavisinden fayda görmüş ve umarım daha çok fayda görmeye başlar. Burada bölgedeki SMA hastalarına hizmet vermeye devam edeceğiz” dedi.

“SMA hastalarına umutlarını kaybetmemelerini öneriyoruz”

Nöromüsküler polikliniğinde SMA hastalarının tedavisini yaptıklarını dile getiren Nöroloji Uzmanı Dr. Mustafa Kiraz ise, “SMA hastalarının tedavisinde nusinersen ilacı kullanıyoruz. Bu ilaç, beyin omurilik sıvısından veriliyor. Yapılan testlerle tedaviye yanıt veren hastalar varsa bu tedaviyi ömür boyu sürdürebiliyoruz. Şu an kullanımda olan nusinersen ilacı, fakat çeşitli tedaviler de geliştirilmektedir. SMA hastalarına umutlarını kaybetmemelerini öneriyoruz. Umut verici tedaviler şu an gündemdedir. Van Eğitim ve Araştırma Hastanesi olarak SMA hastalarının tedavisini bölgemizde yapabilmekteyiz. Çevre illerde hastalar varsa bize ulaşabilirler” diye konuştu.

SMA hastalığıyla ilgili bilgi veren Nöroloji Uzmanı Dr. Sibel Özkan da SMA hastalığının dünya genelinde görülme sıklığı 10 binde 1 iken Türkiye’de ise bu rakamın yaklaşık 6 binde 1 olduğunu söyledi. Türkiye’de 3 bin çocuğun bu hastalıkla mücadele ettiğini dile getiren Özkan, “SMA, motor nöron adı verilen beyinden gelen hareket emirlerini kaslara iletmekle görevli omurilikteki özelleşmiş sinir hücrelerinin ilerleyici kaybıyla giden, sinir ve kasları tutan kalıtsal bir hastalıktır. Bu hastalığın 4 tipi bulunmaktadır” şeklinde konuştu.

“Vücudumda olumlu değişikler yaşıyorum”

Tip 3 SMA hastası Cesim Akıncı (25), 2019 yılından bu yana nusinersen ilaçlı tedavisini aldığını belirterek, “İlacın 8’inci dozunu alıyorum. Bu ilacı kullandığımdan bu yana vücudumda olumlu değişikler yaşıyorum. Kas kütlemde güç artışı yaşıyorum. Bu ilaçları daha önce Erzurum’da alıyordum. Şimdi ise Van’da alıyorum. Bitlis’te yaşıyorum ve Van’a ulaşım daha kolay oluyor. Diğer SMA hastalığı bulunan arkadaşlarım da umutsuzluğa kapılmasınlar ve bu ilaçları kullansınlar” dedi.

'Lütfen Yusuf'un elinden tutun': Kilo almaması gerekiyor bu yüzden geceleri aç yatıyor
FOTOĞRAF 10
Title
Gebzede 13 yıllık evli Kayahan ve Mensure Polat çiftinin 2013 yılında Asmin adını verdikleri ikinci çocukları dünyaya geldi. Asmine SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaklaşık 1,5 yıl yaşayan Asmin yaşamını yitirdi.
Title
2 MİLYON 200 BİN DOLARA İHTİYAÇ VAR2017 yılında çiftin Yusuf isimli bir bebekleri oldu. Yusufa da SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yusufun sağlığına kavuşması için Dubaide Zolgensma gen tedavisi olması gerekiyor. 2 milyon 200 bin dolara ihtiyacı olan aile, valilik onaylı başlattıkları kampanyada vatandaşlardan destek beklediklerini söyledi.
Title
BİZ DE HİÇBİR ŞEY YEMEK İSTEMİYORUZOğlunun kilo almaması gerektiğini ve bu yüzden geceleri aç yatırdığını söyleyen Mensure Polat Oğlum Yusuf 4 yaşına geldi ve SMA Tip-1 ölümcül kas hastası. Yusuftan önce de 1,5 yaşında kızımı yine SMAdan kaybettim. Yusufun Dubaide tedavi olma şansı var. Dubaideki hastaneden bize gelen en önemli kriter; tedavi için Yusufun 13,5 kiloyu geçmemiş olması...
Title
Yusuf şu anda 13 kilo. Kilo almaması için oğlumu aç yatırıyorum. Yusuf aç yattığı için biz de hiçbir şey yemek istemiyoruz. Yusuf eğer o 500 gramı da alırsa tedavi olamayacak. Zamanımız çok daraldı ve Yusuf’un bir an önce tedavi olması gerekiyor dedi.
Title
YUSUF’UN 1 DAKİKASI BİLE ÇOK ÖNEMLİOğullarının tedavisi için 2 milyon 200 bin dolara ihtiyaç duyduklarını belirten anne Polat İnsanlardan Yusufa destek olmasını istiyorum. Yusuf da tedavisini olup, yaşıtları gibi yiyip içebilsin. Yusuf da ayaklarının üzerine basabilsin. Bu tedavi çok pahalı bir tedavi. Türkiye’de olmayan bir ilaç ve bizim Yusufu tedavi ettirebilmemiz için 2 milyon 200 bin dolara ihtiyacımız var...
Title
Bizi gören, duyan herkesten destek istiyoruz. Zil çaldığı zaman Yusuf kapıya gitmek istiyor ama gidemiyor. İkinci kez aynı acıyı yaşamak istemiyoruz. Bu kampanyada çok yorulduk ama maalesef hala yüzde 8 olabildik. Yusufun bir dakikası bile çok önemli. Lütfen Yusufun elinden tutun diye konuştu.
Title
MAALESEF KİLO KRİTERİNE ÇOK YAKLAŞTIKArtık evde yemek yiyemediklerini ifade eden Kayahan Polat ise şöyle konuştu: Yusufun zamanı kalmadı. Gece gündüz stantlar kurarak para toplamaya çalıştım. Şehirden şehre gezdim, gece gündüz sesimi duyurabilmek için. Yusufun ilacına kavuşabilmesi için çalışıyorum. Maalesef kilo kriterine çok yaklaştık...
Title
Hastaneden gelen 13,5 kilo bilgisinden sonra maalesef evde yemek yiyemiyoruz. Yusuf gözlerimizin içine bakıyor. Pilav yemek istiyor, yumurta yemek istiyor, sürekli bunları söylüyor. Yusuf aç kaldığı için biz de yemek yiyemiyoruz. Düşünün bir bebek hem bu kas hastalığıyla hem de açlıkla mücadele ediyor. Lütfen bize yardım edin.
Title
SMA hastası Yusuf, 500 gram daha alırsa tedavi olamayacak
Title
'Lütfen Yusuf'un elinden tutun': Kilo almaması gerekiyor bu yüzden geceleri aç yatıyor
Kocaeli'nin Gebze ilçesinde Kayahan ve Mensure Polat çiftinin SMA hastalığı ile mücadele eden oğulları Yusuf'un (4) sağlığına kavuşması için gen tedavisi olması gerekiyor. Tedavinin 13,5 kilonun altındaki çocuklara uygulanması nedeniyle oğlunu kısıtlı besleyen Mensure Polat "Kilo almaması için oğlumu aç yatırıyorum. Yusuf eğer o 500 gramı da alırsa tedavi olamayacak. Zamanımız çok daraldı ve Yusuf'un bir an önce tedavi olması gerekiyor. 2 milyon 200 bin dolara ihtiyacımız var. Lütfen Yusuf'un elinden tutun" dedi.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan SMA hastaları ile ilgili açıklama: Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz
GÜNDEM
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan SMA hastaları ile ilgili açıklama: Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz

6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunundaki amaçlar ile sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerezler kullanılmaktadır. Detaylı bilgi için çerez politikamızı inceleyebilirsiniz.