Hayat Gaziantepli kardeşlerin esrarengiz hastalığı Kol ve ayakları her geçen gün çürüyor

Gaziantepli kardeşlerin esrarengiz hastalığı: Kol ve ayakları her geçen gün çürüyor

Gaziantep’te yaşayan Derya Toraman’ın 4 çocuğunda henüz nedeni bilinmeyen yaralar çıktı. Önce alerji sonra da uyuz teşhisi konulan 4 kız kardeşin kol ve ayakları 2 aydır geçmeyen yaralar nedeniyle her geçen gün çürüyor. Tek istediğinin çocuklarının tedavi edilmesi olduğunu belirten talihsiz anne, "Ne yapacağımı bilmiyorum. Çocuklarımın vücudundaki yaralar, iltihaba irine döndü. Kızlarım gözlerimin önünde çürüyor. Diğer taraftan da evimizin ihtiyaçlarını karşılamamız gerekiyor. Hiçbir gelirimiz yok, kiramızı da ödeyemiyoruz" dedi.

Haber Merkezi İHA
Toraman kardeşler, tedavi olabilmek için hayırseverlerden yardım bekliyor.
Toraman kardeşler, tedavi olabilmek için hayırseverlerden yardım bekliyor.

Gaziantep’in Şehitkamil ilçesinde yaşayan ve 4 çocuk annesi 32 yaşındaki Derya Toraman, yaklaşık 2 ay önce 6 yaşındaki kızı Fadime’nin kollarında başlayan yaraları önce önemsemedi. Sürekli kaşınan kızının ayak ve kollarında da görülmeye başlayan yaralar kısa sürede 1 yaşındaki kızı Deniz, 3 yaşındaki Cemre ve 8 yaşındaki Filiz Damla’nın vücuduna da yayıldı. Süreçte defalarca kez hastaneye giden Toraman kardeşlere önce alerji, sonra uyuz teşhisi kondu. Konulan teşhislerle birlikte ilaç tedavisine başlayan 4 kız kardeş, ilaçları kullanmasına rağmen bir türlü yaralardan kurtulamadı. İlaçlara rağmen daha da büyüyen yaralar iltihaba ve irinlere dönüştü.

Tek isteği çocuğunun sesini duyabilmek: Yetkililerden yardım bekliyor
GÜNDEM
Tek isteği çocuğunun sesini duyabilmek: Yetkililerden yardım bekliyor


Çocukları gözünün önünde çürüyor

Yaklaşık 2 aydır vücudundaki yaraları geçmeyen 4 kız kardeş her geçen gün adeta çürüyor. Kirayı ödeyemediği için evden atılan Toraman ailesi, hayırsever komşularının desteği ile başka bir kiralık eve yerleşirken, yara bere içerisindeki kız kardeşlerin hastalığının henüz teşhisi konulamadı. Talihsiz anne, "Önce kaşıntıları vardı, kaşınıyordular. Doktora götürdüm, alerji oldukları söylediler. İlaç verdiler, kullandık, geçmedi. Çocuklar kaşıdıkça yaralar oluşmaya başladı. Daha sonra iltihaplı yaralar ve baloncuklar oluştu. Çocuklarımı yine doktora götürdüm. Uyuz olduklarını söylediler. İlaç verdiler onu da kullandık yine geçmedi. Hiçbir faydası olmadı aksine çocuklarımın vücudunda yayılmaya başladı. Bütün çocuklarım hasta olmaya başladı" ifadelerini kullandı.


  • Şu anda oturdukları evin kirasını da ödeyemediklerini anlatan anne Derya Toraman, "Ne yapacağımı bilmiyorum. Çocuklarımın vücudundaki yaralar, iltihaba irine döndü. Kızlarım gözlerimin önünde çürüyor. Diğer taraftan da evimizin ihtiyaçlarını karşılamamız gerekiyor. Hiçbir gelirimiz yok, kiramızı da ödeyemiyoruz" dedi.

"Tek isteğim onları tedavi ettirebilmek"

Tek istediğinin çocuklarını tedavi ettirebilmek olduğunu belirten gözü yaşlı anne, "Çocuklarım zaman zaman bu yaralar nedeniyle acılar çekiyor, arkadaşları uzak duruyor, yaklaşmak istemiyor, dalga geçiyor. Bu nedenle okula da gitmek istemiyorlar. Gözümün önünde eriyorlar, çürüyorlar. Tek isteğim onları tedavi ettirebilmek" şeklinde konuştu.


"Arkadaşlarım benimle dalga geçiyor”

Ellerinde ve vücudunun çeşitli yerlerinde yaralar olan 7 yaşındaki Filiz Damla Toraman okula gitmek istediğini ancak hastalığından dolayı herkesin kendisiyle dalga geçtiğini belirterek, "Okula gitmek istiyorum ama arkadaşlarım benimle dalga geçiyor. Ellerimden korkuyorlar, bize de bulaşır diyorlar. Ben kardeşlerimle okula gitmek istiyorum. Tedavi olmak istiyoruz. Bize yardım edin" diye konuştu. Diğer 3 kardeş de kaşıntı ve yaralardan kurtulmak istediklerini belirterek, yetkililerden yardım istedi.

SMA hastası minik Ali Osman yardım bekliyor
FOTOĞRAF 10
Title
Bursa'da iki yıl önce hayatlarını birleştiren Ayşe (27) ve Erhan (38) Sarı çiftinin bebekleri Ali Osman'a, 6 aylıkken götürüldüğü hastanede, halk arasında 'gevşek bebek' sendromu olarak da bilinen 'spinal musküler atrofi' (SMA) hastalığı tanısı kondu.
Title
Günden güne kasları eriyen minik Ali Osman'ın sağlığına kavuşabilmesi için, Amerika'da sadece 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen 'gen' tedavisinin uygulanması gerekiyor.
Title
2.4 milyon dolarlık tedavi için bağış kampanyası başlatan aile, 4 ayda sadece 11 bin euro topladıklarını, çocuklarının vaktinin kısıtlı olduğunu belirtti.
Title
Türkiye’deki ilacın oğluna iyi geldiğini, ama asıl tedavinin Amerika’daki ilaç olduğunu kaydeden Erhan Sarı, Çocuğum SMA-Tip-1 hastası. Hastalığını, 6 aylık olduğu zaman öğrendik. O günden beri devletimizin verdiği spinrazza ilacının ilk 4 dozunu aldık.
Title
Pandemiden dolayı 3 aydan fazladır bu ilacı kullanamıyoruz. Oğlumuzun asıl tedavisi ise Amerika’da. Tek isteğimiz, Amerika'da olan ilacı bize ulaştırmaları. Yaklaşık 4 ay önce bağış kampanyası başlattık. Çok ağır gidiyor, sesimizi duyuramıyoruz. Yardımseverlerin bize destek vermesini istiyoruz. Ali Osman hayat bulsun.
Title
. 4 ayda 11 bin euro toplandı ama bize hastane masraflarıyla birlikte 2.4 milyon dolar gerekiyor. Çocuğumda hareket kısıtlaması, kas kaybı mevcut. Ali Osman normal bir çocuğun yaptığı hareketlerin yüzde birini dahi yapamıyor. Oyuncağını tutamıyor. Kendini dik tutamıyor” dedi.
Title
Oğlunun gözleri önünde eridiğini kaydeden Ayşe Sarı, Çocuğumuzun yüzde 95 iyileşme potansiyeli var. Bu ilaç Türkiye'de olmadığı için bağış kampanyamızı yurt dışında başlatmak zorunda kaldık. O yüzden kampanyamız çok ağır ilerliyor. Bütün duyarlı insanlardan kampanyamız için destek bekliyoruz. Ali Osman'ı hep birlikte yaşatalım. Çocuklarımız artık ölmesin.
Title
Çocuklarımızı yaşatalım. Tip-1 hastalığı ölümle sonuçlanan bir hastalık. Artık evlatlarımızı yaşatmak için elimizden geleni yapıyoruz. Sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Lütfen bizim sesimizi duysunlar” diye konuştu.
Title
Ayşe Sarı tek hayalinin çocuğunun yaramazlık yapması olduğunu ifade ederek sözlerine şöyle devam etti: “Bazen tıkanıyor, nefes alamıyor. Ben çok kötü oluyorum. Çocuğum için dışarı bile çıkamıyorum. En ufak enfeksiyon riskine karşı her zaman tedbirli davranıyorum. Çocuğumun yaşamasını, hayat bulmasını istiyorum. Gözlerimin önünde erimemeli. Çocuğumun bu halini gördükçe kahroluyorum.
Title
Yaşıtlarını parkta oyun oynarken gördüğüm zaman içim buruk kalıyor. Yaşıtları gibi oyun oynamasını istiyorum. Oğlum günde 3 defa ağır fizik tedavi görüyor. Bunun yerine çocuğumuzla eğlenebiliriz, oyun oynayabiliriz. Çocuğum yaramazlık yapsın, her şeyi kırıp döksün istiyorum. Her şeyine razıyım. Yeter ki sağlığına kavuşsun.”
SMA hastası minik Ali Osman yardım bekliyor
Bursa'da yaşayan Sarı ailesi, 13 aylık SMA hastası Ali Osman için yardım çağrısında bulunuyor. Çocuklarının gen tedavisi için ihtiyaç duyulan 2.4 milyon doların toplanması gerektiğini belirten Sarı ailesi, bağış kampanyası başlattı. Acılı anne Sarı, seslerini duyuramadıklarını ve çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini ifade etti.


Abone Ol Google News

6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunundaki amaçlar ile sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerezler kullanılmaktadır. Detaylı bilgi için çerez politikamızı inceleyebilirsiniz.