Dünyada nadir hastalıklar arasında bulunan ve Türkiye'de ilk kez görülen Wolman hastalığı 3 ay 20 günlükken tespit edilen Miray bebek için doktorlar 10 gün ancak yaşayabileceğini söylemişti. Hastalığın tedavisi olmadığını fakat yurtdışında kutusu 12 bin dolar olan bir ilacı olduğunu öğrenen aile Sağlık Bakanlığı'nı arayarak yardım isteyince Bakanlık seferber oldu. Yetkililer ilacı yaptıkları görüşmeler sonrası aileye teslim ederek Miray'ın hayatını kurtardı.
Haber MerkeziDiğer
Sürekli karnı şişen Miray bebeğin tedavisi başladı ve 2 yıl sürecek.
Bir tür enzim eksikliğinden kaynaklanan ve dünyada nadir görülen hastalıklardan biri olan Wolman hastalığı, Türkiye'de de görüldü. Songül - Bahadır Yılmazer çiftinin bebekleri Miray 4 ay önce dünyaya geldi. Doğduktan kısa bir süre sonra Miray'ın karnında şişlikler oluştu. Miray doktorlara götürüldü ve aradan 3 ay geçti. Miray'ın hastalığı tespit edilemedi. Aile bu kez Miray'ı İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi'ne götürdü. Testler yapıldı ve Miray'ın hastalığı belirlendi. Miray, Türkiye'de ilk kez, dünyada da nadir görülen Wolman hastası olduğu tespit edildi. Aileye bu hastalığa yakalanan bebeklerin 3-4 ay yaşadığı söylendi. 12 bin dolarlık ilacı SGK karşılamadı
Habertürk'ün haberine göre; Wolman hastalığı, genetik olarak vücuttaki kolesterolün atılamaması, karaciğer ve dalakta birikmesi ile sindirim sisteminin kilitlenmesine neden oluyor. Miray bebeğin karnı günden güne bedeninden daha büyük hale geldi. Hastalığın tanısı konulduğunda Miray bebek, 3 ay 20 günlüktü. Doktorlar, Miray'ın en fazla 10 gün daha bu hastalığa dayanabileceğini aileye söyledi. Doktorlar aynı zamanda Miray'ın tedavisi için ABD'li bir firma tarafından üretilen bir ilacın bulunduğunu da ifade etti. Ancak bu ilacın bir kutusunun ABD'deki satış fiyatı 12 bin dolardı. Türkiye'de bulunmayan ilacı Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) da karşılamıyordu. Miray için ilaç seferberliği başlatıldı ancak yurtdışından getirilme süreci "10 gün ömrü kaldı" denilen Miray bebek için çok uzun bir süreydi.
Aile, Miray bebek için çaresizce arayışa girdi. Miray'ın teyzesi Dilek Öz, Sağlık Bakanlığı İletişim Merkezi'ni (SABİM) aradı ve ilacın getirilmesi için yardım istedi. Bakanlığa bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu, Miray için uluslararası ilaç yardım kampanyasını organize etti. Miray bebek için ABD'deki firmadan ilacın acil temin edilmesi istendi. Firma ile aile ve Sağlık Bakanlığı yetkilileri görüştü. İlaç firması "sebelipalse" etkin maddeli ilacı Miray bebeğe ulaştırdı. Tedavi başladı ve Miray hayata tutundu.
Tedavi 2 yıl sürecek
İlacın ilk dozu Miray bebeğe geçen pazartesi günü verildi. Doktorlar tedavinin 2 yıl süreceğini bildirdi.Uzun soluklu tedavinin başında olduklarını anlatan baba şöyle konuştu: "Doktorlar 1-2 haftada hemen sonuç beklemeyin' dediler. Karnında şişlik vardı ve içinde asit toplanmıştı. Bize söylenen şu an asit boşaltıldı ama karnı tabii ki şiş. Çocuk şu an yoğun bakımda. Doktorların söylediğine ve benim araştırmama göre bu hastalık 3.5-4 ayda öldürüyor. İlaç son anda geldi gibi bir şey oldu. Herkesten yardım istedik. 3.5 aydır hastanelerdeyim, çalışamıyorum."