Mersin’de oturan 30 yaşındaki Meltem ve 36 yaşındaki Abdullah Çakmak çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü olan Selim, 8 ay önce dünyaya geldi. İlk günlerde çevresine tepki veren Selim, 70 günlük olduğunda motor hareketleri sıfıra inince ailesi onu doktora götürdü. Kadın Çocuk ve Doğum Hastanesi’nde tetkik ve tahlilleri yapılan küçük çocuğun SMA hastalığı ortaya çıktı. Nadir görülen bir hastalıkla karşı karşıya kalan aile, yaşadıkları şokun ardından bebeklerini tedavi ettirmeye başladı. 6 aydır evde tedavi edilen ve annesinin özel mama ve şırınga yardımı ile beslediği Selim’in hastalığının iyileşmesi için ABD’de üretilen ve çok pahalı olduğu belirtilen Spinraza adlı ilaca ulaşması gerekiyor.
"Sağlık Bakanlığı ilacı daha onaylamadı. Bakanlık onaylayıp, SGK ödeme kapsamına alacak ki SMA’lı aileler tedaviye başlasın. Yoksa başka türlü ilaca ulaşmak mümkün değil. Bu konuda Sayın Cumhurbaşkanımız, Başbakanımız, Sağlık Bakanımızdan bu ilacın getirilmesi konusunda hassasiyet bekliyoruz. Çünkü bu çocuklar bu ilaca muhtaçlar. İlaç gelmese çocuklarımız yaşamıyor. Çocuklarımız ölmesin, ilaçlarımız gelsin. İmkansızlık içinde de çocuklarımızın ölmesini istemiyoruz. Sosyal medyadan takip ettiğimiz kadarı ile son bir ayda 20 çocuk hastalık nedeni ile hayatını kaybetti. Bu çocuklar hayatın tadına varmadan gözlerini yumuyorlar. Allah kimseye bu acıyı yaşatmasın."
