İstanbul Küçükçekmece'de oturan Kadriye Kısa, 'beyincik erimesi' olarak da nitelendirilen dünyada çok nadir görülen NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) hastalığından küçük kızı Cemre'yi kaybetti, yatakta bitkisel yaşam halinde 20 yaşına giren büyük kızı Cemre Nur'un başından ayrılmıyor. Kadriye Kısa, aralarında akrabalık bağı bulunmayan eşi ile evliliğinde iki kızını da sağlıklı dünyaya getirdiğini, yürümeye başladıktan sonra adım atmada zorlanmaya başlayan, kısa süre içerisinde el, boyun başta olmak üzere bütün vücudu işlevini yitiren, bitkisel hayata giren iki kızından Melis'i kaybettiğini söyledi. Kadriye Kısa, makinelere bağlı, kendinde olmadan yaşamını sürdüren kızı Cemre Nur'un 2.5 yaşına kadar sağlıklı bir bir çocuk olduğunu anlattı. Çaresiz anne, 10 aylıkken yürümeye, 1.5 yaşında konuşmaya başlayan kızı Cemre Nur'un, nöbet geçirerek düştükten sonra nörologa götürdüklerini belirterek şöyle dedi: "O güne kadar sağlıklı bir çocuk olan Cemre Nur, giderek yürürken düşmeye, konuşması bozulmaya başladı. Tesadüfen çekilen MR sonucunda Türkiye'de ve dünyada fazla bilinmeyen çok nadir görülen 'NCL' hastası olduğu ortaya çıktı. Çapa'da cilt biyopsisi çekildi ve İngiltere'ye gönderildi. Orada, NCL teşhisi konuldu. Cemre Nur'un tedavisi sürerken, dünyaya getirdiğim diğer kızım Melis'te de nöbetler başlamıştı. Doktorlar bu hastalığın çok nadir görüldüğü için diğer kızımda da o hastalığın olabileceğine ihtimal verilmemişti. Yine de Melis'ten de kan örneği alındı, İngiltere'ye gönderildi. Onda da 'CNL' teşhisi konuldu. Melis, yoğun bakımda hayatını kaybetti. Cemre Nur, 11 yıldır evde solunum cihazına bağlı. Zaman zaman nöbeti geliyor, hemen hastaneye götürüyoruz. Nöbet tedavisi uygulanıyor, çaresiz eve dönüyoruz. Bu hastalığın henüz tedavisi yok."
Kadriye Kısa, evde kullandıkları makinelerin bataryalı olması nedeniyle ciddi sorun ile karşılaşmadığını ancak, oksijen sağlayan cihazı jeneratörle çalıştırdığını, aradıkları zaman elektrik şirketinden yardım gördüğünü söyledi. Kısa, internet üzerinden bu hastalık ile ilgili tüm gelişmeleri izlemeye çalıştığını ifade ederken, “Kızıl Cemre ve diğer çocuklar için istediğim tek şey; bir an önce bu hastalığın araştırılıp, bir tedavi bulunması. Türkiye'de de bu hastalığın bilinmesini, duyulmasını istiyorum. Böyle bir hastalık var, ve çocuklar bu hastalıktan hayatlarını kaybediyor. Hiçbir tedavisi yok" dedi.
