Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası Mira Lina’nın (2,5) sağlığına kavuşması için Zolgensma adı verilen gen tedavisi olması gerekiyor. Ocak ayı itibariyle tedaviden yaş sınırlamasının kaldırıldığını belirten Baba Cihan Pala, “Yapılan klinik deneyler sonucu tedavinin 21 kilonun altındaki hastalara yapılması kararlaştırıldı. Mira Lina şu an 12,5 kilo. 13,5 kilonun altındaki çocuklarda tedavinin başarı oranı yüzde 95’lerle ifade ediliyor. Biz bu tedaviyi alabilmek için 26 Ekim’de kampanya başlattık. O zamandan bu yana elimizden geldiğince kampanyamızı herkese duyurmaya çalışıyoruz” dedi.
UMUDUMUZ VAR
- Kalan son 1 kilonun kritik öneme sahip olduğunu aktaran baba Pala, “Kilo almaması için yiyecekleri neredeyse tadımlık yiyebiliyor. Gerçekten zorlu bir mücadele veriyoruz. Tüm vatandaşlardan kampanyamıza destek olmalarını istiyoruz. Kızımızın yaşaması için lütfen yardım edin umudumuz var ve bu yüzden kampanyaya tüm yüreğimizle destek istiyoruz. Tedavi olursa başarı şansı çok yüksek” diye konuştu.
SABAH OLSA DA KAHVALTI YAPSAK
Tedavi için Dubai’deki bir hastaneden 2 milyon 200 bin dolarlık teklif aldıklarını söyleyen Pala, şu ana kadar 901 bin dolar para toplandığını aktardı. Mira Lina’nın koşacağı günleri iple çeken Pala, “Biz çocuğumuzun sağlıklı günlerini görmek istiyoruz. Başka bir hayalimiz yok” ifadelerini kullandı. Kızının kilo almaması için diyetisyen kontrolünde beslendiğini ifade eden anne Şeyda Pala ise, “Kızımın sağlığı için kilo almaması lazım. Saat 18.00-19.00’dan sonra bir şeyler yedirmemeye çalışıyorum, öğünlerinden kesiyorum. Suyu bile sınırlı veriyorum. Bazen gece kalkıyor,“Anne sabah olsa da kahvaltı yapsak” diyor. Dünyada çeşit çeşit yiyecek varken, çocuğunuza tadımlık yedirmek... Gerçekten çok zor bir süreçten geçiyoruz ve bundan kurtulmak için hepinizin desteğine ihtiyacımız var” dedi.