Nadir hastalığa karşı tüp bebek desteği

Fotoğraf: Arşiv

TBMM’de görüşülen Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu raporunda çarpıcı öneriler yer aldı.

Komisyon Başkanı Ahmet Demircan, “Nadir hastalıklar mevzubahis olunca yüzde 80’i genetik geçişli olması hasebiyle akraba evliliği önemli hale geliyor.

Bu arda kalıtsal hastalıklara karşı alınabilecek en etkili tedbir evlilik öncesi tarama testlerdir” derken, görüşülen raporda dikkat çeken başlıklar şöyle:

UZMANLAŞMIŞ MERKEZLER

Nadir hastalıklar alanında uzmanlaşmış merkezler oluşturulmalı, merkezlerde sağlanacak hizmetin

multidisipliner, sistematik, organize ve eşgüdümlü olarak verileceği uluslararası iyi modeller incelenerek ülkemize uygun bir model belirlenmeli ve işler hale getirilmeli.

TESTE YASAL ZORUNLULUK

Evlilik öncesi taraflardan birinin mutlaka taşıyıcılık testinden geçmesi yasal zorunluluk haline getirilmeli.

Nadir hastalıklar kapsamında kurulacak tüm tedavi merkezlerinde tarama yani antenatal testlerin yapıldığı tarama birimleri oluşturulmalı ve bu hizmet ücretsiz olarak verilmeli.

ÜCRETSİZ TÜP BEBEK

SMA, DMD gibi genetik geçişi kanıtlanmış bir nadir hastalık taşıyıcısı olan çiftlerin belirlenen genetik hastalıklar tanı merkezlerine yönlendirilerek genetik danışmanlık,

prenatal tanı ve üreme tercihleri konusunda bilgilendirilmeleri sağlandıktan sonra tercihe bağlı olarak ücretsiz tüp bebek hizmeti verilmeli.

#Tüp bebek

#TBMM