“Her ailenin yapacağı gibi, Allah’ın bize verdiği emanete sahip çıkmaya çalışıyoruz” diyen SMA hastası Zeynep'in babası Emre Zorbacı, “Bu rakam ciddi bir rakam, toplanır mı bilmiyoruz. Sonunda her ne yaşarsak yaşayalım, mücadele etmedik demeyeceğiz. Desteak bekliyoruz, yardım bekliyoruz, sesimizi daha çok duyurmak istiyoruz” diye konuştu.
SGK KAPSAMINA ALINSIN
SMA Tip-1 hastası çocukların 2 yaşından önce ABD’de uygulanan gen tedavisini alması gerektiğine işaret eden baba Zorbacı, “Kızım Zeynep İnci şu an Sultangazi Haseki Hastanesi’nde tedavi görüyor.Bu çocuklara biçilen ömür, eğer tedavi olmazsa 2 yaşı görmüyor diyorlar. Sesimizi duyurmak için mücadele veriyoruz. Bizim gibi kampanya yürüten 60 aile var. Bu tedavi dünyanın en pahalı tedavisi ve ailelerin esas isteği bu tedavide kullanılan ‘Zolgensma’ adlı ilacın SGK kapsamına alınarak, Türkiye’de de uygulanabilir hale gelmesini talep ediyoruz. Böylece yaşanan büyük sıkıntılar kökten çözülecek” dedi. Zeynep İnci’nin tedavi olması için destek isteyen anne Sümeyra Zorbacı, “Her anne baba, evladının sağlıklı olmasını, yürüdüğünü, koşup oynadığını, yaramazlık yaptığını görmek ister. Biz çocuğumuzun sesini bile duyamıyoruz. Eğer bu meblağ toplanırsa kızımız tedavi olma şansı yakalayacak. Eğer yardım ederseniz, Zeynep’imize ses olacaksınız. Hepinizin vicdanına sesleniyorum, lütfen yardım edin” diye konuştu.
