Vücudun farklı bölgelerinde tekrar eden ödem ataklarıyla kendini gösteren Herediter Anjiyoödem hastalığı, kramp şeklinde karın ağrısı şikayetiyle dikkat çekiyor. Nadir görülen ve yaşamı tehdit eden bu hastalık, çocukluk çağında başlayıp, ergenlik dönemiyle birlikte ömür boyu sürecek hale geliyor. Hacettepe Üniversitesi’nden Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı’ndan Prof. Dr. Gül Karakaya, ağrı ataklarının ortalama 2-5 gün sürdüğünü, bunun da senede 20-100 güne karşılık geldiğini belirtti. 16 Mayıs tarihi hastalık konusunda farkındalık oluşturmak için Dünya Herediter Anjiyoödem Günü olarak kutlanıyor.
TANINAMAZ HALE GELİYORLAR
El, yüz, ayak, bacak, genital bölge, sindirim sistemi ve nefes yollarında ani ve çok şiddetli şişme ataklarıyla ortaya çıkan hastalık, sindirim sisteminde geliştiğinde kramp şeklinde çok ciddi karın ağrısı, bulantı ve kusmaya sebep oluyor. Prof. Karakaya, karın ağrısı şeklindeki kramplarla acil servislere başvuran her 3 kişiden birinin gereksiz yere apandisit, safra kesesi, yumurtalık kisti hatta dış gebelik gibi ameliyatı geçirdiğini, hastalık yüzde geliştiğinde ise hastanın tanınmaz hale gelebildiğini ifade etti.
Hastalığın kesin tedavisi olmadığına dikkat çeken Prof. Dr. Gül Karakaya hastaya verilecek C1 inhibitörü konsantresi ile atakların kontrol altına alınabileceğini belirtirken, “En önemli aşama, hasta ve yakınlarına bu hastalık hakkında detaylı bilgilendirme yapılmasıdır. Kurdeşenin eşlik etmediği, çocukluk çağından beri devam eden, tekrarlayan anjiyoödem ve/veya karın bölgesi ağrıları; yüz, ağız, boğaz, el, kol, bacak ve genital bölge gibi yerlerdeki şişlik; bulantı ve kusma; nefes almada zorluk gibi şikayetlerde mutlaka bir İmmünoloji ve Alerji Hastalıkları Uzmanına görünerek gerekli tetkiklerin yaptırılması çok önemlidir” ifadelerini kullandı.
TÜRKİYE’DE 20 YILI BULUYOR
Karakaya sözlerini şöyle sürdürdü: “Kadın ve erkeklerde görülen bu hastalığa sahip birinin hastalığı çocuğuna geçirme ihtimali yüzde 50 gibi oldukça yüksek bir oran. Hastalık ilk başta akla gelmediği için tanısı da zor konuluyor. Tanı zorlaşınca hastalığı kontrol altına almak da zorlaşıyor. Almanya’da 2, İngiltere’de 5.5, Fransa’da 7 yılda hastalık teşhis edilirken, bu süre Türkiye’de 20 yılı bulabiliyor.”
MÜCADELEYİ AİLECE KAZANDILAR!
İki kızı Herediter Anjiyoödem hastası olan Gökben Yurdakul, ilk sınavını kızı 9 yaşındayken topukları şiştiği sırada vermiş. Bu hastalık neyin nesi diye araştırırken diğer kızının topukları şişmeye başlamış. Çocuklarının süreci, eş ve dedenin de öyküleriyle birleşince hastalığın tanısı konabilmiş. O günleri Yeni Şafak’a anlatan Yurdakul, “Ani gelen ataklar korku ve panik sebebiydi. Bunları durduracak ilaç yoktu, her seferinde hastaneye gidiyorduk. Büyük kızım 5’inci sınıfa neredeyse hiç gidemedi. Çocuklarını el, ayağı şiş şiddetli ağrı çekerken görmek bir anne için en büyük ızdırap” dedi. Kızlarının ruhen sağlıklı kalabilmesi için mücadele ettiğini kaydeden Yurdakul, “Hasta yakınlarına mücadele etmelerini tavsiye ediyorum. Şimdi ruhen sağlıklı biri başarılı bir iş kadını diğeri ise üniversite öğrencisi 2 kız annesi olmanın haklı gururunu yaşıyorum” diye konuştu. Herediter Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği başkanlığını yürüten Yurdakul, Türkiye’de 800’ü aşkın kişinin tanı aldığına dikkat çekti.
