Gazeteci-yazar Mine İzgi'nin annesi Nezaket İzgi, 3 yıl boyunca teşhis edilemeyen hastalığı için, değişik tedaviler gördü. Oysa Nezaket Hanım'ın pençesine düştüğü hastalık, nadiren ve daha çok erkeklerde görülen "stiffman" hastalığı idi. Nezaket Hanım'ın ameliyatla iyileşebilmesi için gerekli olan 20 milyarı bulmak adına düzenlenen kitap kermesi büyük ilgi gördü ama "stiffman" tıp dünyası için hâlâ bir bilmece. Stiffman, sadece Türkiye'de değil, dünyada da çok az rastlanan ve teşhisi zor bir hastalık olduğu için, nörologların çoğu, tedavi için kullanılan İntratekal Baklofen Pompası'nın hastaya nasıl takılacağını bile bilmiyor.
Bundan 4 yıl önce, ayaklarında hissettiği ağrılardan şikayetçi olan Nezaket Hanım'ın ayakları, 18 gün içinde kasıldı ve hareket edemeyecek duruma geldi. Başvurdukları doktorlar, "bel fıtığı, felç ve psikolojik" gibi birbirinden farklı teşhisler koydukları Nezaket Hanım'a, bel fıtığı için kas rahatlatıcı ilaçlar verdiler, psikolojik tedavi için de beynine ve ayaklarına 12'şer kez elektrik şoku uygulandı. Nezaket Hanım'ın kan örnekleri yurtdışına bile gönderildi ama net bir cevap gelmedi. Durumun "konversiyon (yaşadıklarına bedenen isyan)" olduğuna kanaat getiren doktorlar ise Nezaket Hanım'ı 15 günlük çileli bir tedavi sürecine soktular.
Refakatsiz tek başına kalan ve yattığı yerden doğrulmak isterken defalarca yataktan düşen Nezaket Hanım'ın önce kaburga kemikleri kırıldı, ayakları yaralandı, ardından acil müdahale için bir tüberküloz hastası ile aynı ambulansta götürülürken, akciğer enfeksiyonuna yakalandı. Verilen kas gevşeticilerle, yüksek dozda antibiyotik aldığı için iştahı da kapanan Nezaket Hanım, 15 günde tam 7 kilo verdi. Nezaket Hanım'ın pençesine düştüğü hastalığı teşhis eden ise Bakırköy Ruh ve Sinir Hastalıkları Hastanesi'ndeki Nöroloji Uzmanı Dr. Fikret Aysal oldu. Nezaket Hanım'ın, tedavisi için ise yurtdışından getirilecek İntratekal Baklofen Pompası'na ihtiyaç var. Pompanın 20 milyar liraya malolduğunu öğrenen kızı Nezaket İzgi ve yakın dostlarının düzenlediği kitap kermesi büyük ilgi gördü. Bir hafta boyunca Bağcılar'daki YEK-DER Merkezi'nde düzenlenen ve yaklaşık 9 milyar lira toplanan kermesin, Anadolu yakasında da sürmesi bekleniyor.
İlk kez 1950'lerda bir erkekte görüldüğü için stiffman (katı adam) ismi verildi.
Hastalığın sebebi, hangi yaşlarda sıklıkla görüldüğü gibi soruların cevapları henüz netleştirilmedi.
Hastanın, bacak, kalça, kol ve yüz kaslarında kasılmalar görülüyor.
Stiffman, merkezi sinir sistemindeki uyarıcı ve bastırıcı sistemlerin dengesini kaybetmesi ile meydana geliyor. Uzmanlar 'stiffman'ı, bir uyarının hücreden hücreye geçişi sırasında bastırıcı görev üstlenen GABA isimli maddenin, işlevini kaybetmesi ya da eksik olması nedeniyle dengenin bozulması olarak tanımlıyor.
Sebebi tam bilinmeyen hastalık sırasında, yüksek ses ya da dokunma, kasılmaların şiddetini artırabiliyor.
Kronik tetanos ve Isaac hastalıkları ile büyük benzerlikler gösterdiği için karıştırma riski taşıyor. Lenf bezi kanseri, akciğer kanseri gibi hastalıkların da habercisi olabiliyor.
Hastalığın tedavisinde ise GABA'yı (bastırıcı madde) artırıcı diyazem ve baklofen gibi ilaçlar ağızdan veriliyor.
Sırta ameliyatla takılan İntratekal Baklofen Pompası, Baklofen isimli ilacın beyin omuriliği sıvısı içine pompalanarak, kasların yumuşamasını sağlıyor.
Sadece Türkiye'de değil, dünyada da çok az rastlanan ve teşhisi zor bir hastalık olduğu için nörologların çoğu, İntratekal Baklofen Pompası'nın hastaya nasıl ameliyatla takıldığını bilmiyor.
