Raporda dikkat çeken başlıklar şöyle: SMA dernekleri, ilacın uygulandığı merkezlerin sayısının artırılmasını, ilacın fiyatı ve hasta sayısı ile ilgili spekülasyonların sona ermesini talep ediyor. SMA hastalıklı çocuk doğum oranını düşürmek için Evlilik öncesi çiftlere “Preimplantasyon genetik tarama testi” yapılması isteniyor. Hastalar ve hasta dernekleri tarafından, hastaların tedavi, ilaç ve tıbbi malzemeye erişim koşullarının iyileştirilmesi öneriliyor. “Nadir Hastalıklar Prevelansı Türkiye Coğrafi Haritası” oluşturularak, var olan nadir hastalıkların bölgesel dağılımı ve sıklığı saptanarak, önleyici sağlık hizmetleri geliştirilmeli. İlaçların ruhsat, fiyat ve geri ödemesi aşamasında süreçlerin yönetimi için TİTCK ve SGK bünyesinde özelleşmiş birimler oluşturulması isteniyor. Aile hekimlerinin hasta takiplerinde aktif rol almaları öneriliyor.
Evlilik öncesi tarama yapılacak
SMA gibi nadir görülen hastalıkları araştırmak üzere kurulan TBMM komisyonu öneriler hazırladı. Meclis Araştırma Komisyonu çalışmalarını tamamlayarak raporunu TBMM Başkanlığına sundu.
Yasemin Asan