Kistik fibrozis (KF) hastalığıyla mücadele eden çocuklar ilaçlarına erişim sağlayamıyor. 23 Ekim’de Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) tarafından yayınlanan Yurt Dışından İlaç Temini ve Kullanımı Kılavuzu’ndaki değişiklikle birlikte yurt dışından getirilen ilaçlarda ‘orjinallik’ şartı aranıyor.
Bu şart kapsamında mutasyon ilaçlar için orjinallik belgesi istendiğini aktaran Kistik Fibrozis Derneği Başkanı İlknur Görgün, “Ülkemizde kistik fibrozis mutasyon ilaçları geri ödeme kapsamında değil. Dernek olarak ilaca erişim sağlamak için SGK’ya dava açtık. Mahkemeyle ilaca erişim hakkı elde ettik. TİTCK yurt dışı ilaçların güvenirliğini sağlayabilmek adına çalışılan firmalardan bazı belgeler istedi. Şu anda mutasyon ilacının alındığı firmadan ‘orjinallik sertifikaları’ bekleniyor. Kızım için 22 Eylül’de ilacı sipariş verdim. Ancak bu belgeler gelmediği için ilacı alamıyoruz. Bu ilacı bekleyen bin 500 çocuk zor durumda” dedi. Görgün, aylardır ilaçla ilgili gelişme bekleyen ailelerin Türkiye Eczacılar Birliği’ne yarından itibaren dilekçe yollayarak sürecin sonuçlandırılmasını isteyeceğini aktardı.
BELİRTİLER GERİ GELDİ!
Genetik bir bozukluk olan kistik fibrozis hastalığında salgı bezlerinin görevini tam olarak yerine getirememesine bağlı olarak, birçok organda hasar görülebiliyor. Vücuttaki tuz geçişlerinde yaşanan sıkıntı nedeniyle balgam gibi vücut sıvılarında yoğunlaşma olarak ortaya çıkan KF, ölümle sonuçlanabiliyor.
İlaca erişemeyen KF’li çocukların yeniden balgam, öksürük yüzünden uyuyamama ve çeşitli alerjik reaksiyonlarla mücadele etmeye başladığını belirten Görgün, “Bu hastalığının tedavisinin bu ilaçlardan daha maliyetli. İlaçların geri ödeme kapsamına alınması devletimiz için de büyük bir avantaj” dedi. 2019 sonunda piyasaya çıkan mutasyon ilaçların senelik toplam tutarının 300 bin dolar olduğu ifade ediliyor.
Kızımın gülebildiğini gördüm!
- 2001 yılında kızı Selin’e kistik fibrozis teşhisi konmasıyla hayatı değişen Görgün, yaşadıklarını şöyle anlattı: “3 aylıktı, doğumdan itibaren sindirim sorunları, aşırı tuz kaybı baş gösterdi. O dönem hastalıkla ilgili bilgiler bu kadar yaygın değildi, bizim gibi ailelere destek için dernek kurduk. Kızım şimdi 22 yaşında. Her sabah uyandığında ilk olarak buhar ilaçlarını alır, sonra akciğerde biriken balgamın atılması için fizyoterapi yapar, buhar antibiyotiği yapar. Daha sonra kahvaltıya geçebilir, sonra da sindirim enzimleri, vitamin ya da kemik erimesine yönelik ilaçlar alır. Her gün 2 saatini tedavilere ayırmak zorunda. Bu mutasyon ilaçları sayesinde kızım ilk kez doya doya gülebildi, koşabildi. Şimdi ise ilaca erişemiyoruz, çok üzgünüz.”
