Hayat Kistik Fibrozis hastaları sesini duyurmaya çalışıyor

Kistik Fibrozis hastaları sesini duyurmaya çalışıyor

Türkiye’de her 3 bin kişinden birinde görülen kistik fibrozis hastalığı, solunum ve sindirim başta olmak üzere birçok sistemi etkiliyor. Kalıtsal olan fakat bulaşıcı olmayan bu hastalıkla mücadele eden hastaların en büyük sorunu ise ilaçlara erişim sıkıntısı.

Abone Ol Google News
Haber Merkezi Diğer
Kistik Fibrozis hastaları sesini duyurmaya çalışıyor
Aileler, sosyal medyada kfbekleyemez hastagı ile bu konuda farkındalık oluşturmaya çalışıyor.

Hastaların yaşam kalitesini kısaltan bir hastalık olan kistik fibrozis, sindirim sistemini ve akciğerleri etkileyip, çeşitli komplikasyonlara sebep olan ciddi bir hastalıktır. Bugün tedavisi süren hasta sayısı 20 binin üzerinde olması beklenirken sadece 3 bin 500 civarındadır. Bir kistik fibrozis hastasının günlük yapması gereken tedavi ise her gün en az iki saatini alır ve ömür bu boyu sürer.

  • Hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa hastaların yaşam süresi ve kalitesi de o derece artmaktadır. Kistik fibrozis hastalığına sahip çocuklarının ilaçlara ulaşması ve tedavilerinin etkin bir şekilde gerçekleştirilmesini isteyen aileler, sosyal medyada #kfbekleyemez hastagı ile farkındalık çalışması başlattı. Aileler, “Her geçen gün çocuklarımızın ölüm haberlerini almak ve gelecek kaygısı duyarak yaşamaktan yorulduk” diyerek çocuklarının sağlıklı yaşamalarını istediğini belirtti.


İLAÇLARA ERİŞMEK İSTİYORUZ

Amerika hasta kayıt programında kistik fibrozis yetişkin hasta oranı % 54.6, Avrupa kayıt programında yetişkin kistik fibrozisli hasta oranı %51,3 iken ülkemizdeki kistik fibrozisli hasta oranı ise sadece %7 dir.

Bu noktada çözülmesi gereken birkaç problem göze çarpmaktadır. Bunlardan en önemlisi yeni geliştirilen ve kistik fibrozis tedavisinde çığır açan modülatör diye sınıflandırılan ilaçlara ulaşımın sağlanmasıdır. Hastalar ve bu hastalıkla mücadele eden çocuklara sahip aileler, ilaçlara rahat bir şekilde erişmek isteyerek tedavide vakit kaybetmek istememektedir.

Kistik Fibrozis rahatsızlığı olan Küçük Eymen ablasıyla aynı kaderi yaşamak istemiyor
FOTOĞRAF 9
Title
Lübnan'da Kistik Fibrozis teşhis konulan kızları Besna'nın hastanedeki tedavisinin devam ederken doktorların şüphesi üzerine Molla çifti, yeni dünyaya gelen oğulları Eymen'e genetik test yaptırdı.
Title
Fransa'daki bir hastaneye gönderilen test sonuçlarını beklerken kızları Besna'yı kaybeden aile, oğulları Eymen'de de aynı rahatsızlığın teşhisiyle büyük üzüntü yaşadı.
Title
Acılı aile, oğulları Eymen'i yaşatmak için sağlık hizmetlerinin daha iyi olması dolayısıyla 2010 yılında Türkiye'ye gelerek önce Mardin'e daha sonra da 2019 yılında Mersin'e yerleşti.
Title
Eymen için her türlü zorluğa göğüs geren Molla ailesi, rahatsızlığı nedeniyle yaşıtlarına göre gelişim geriliği bulunan ve solunum cihazıyla hayata tutunan evlatlarını yaşatmak için mücadele ediyor.
Title
Anne Azize Molla, Eymen'in kontrollerinin 6 aydır periyodik aralıklarla Mersin Şehir Eğitim ve Araştırma Hastanesinde devam ettiğini aktardı.
Title
Molla, Eymen'in hastalığı nüksettiği zaman çok kötü oluyor. Bazen ambulansla, bazen de oksijen makinesiyle koşuşturarak hastaneye götürüyoruz dedi.
Title
Eşinin temizlik görevlisi olarak çalıştığını, maddi sıkıntılar nedeniyle zorluk çektiklerini belirten anne, her şeye inat oğullarının yaşama tutunabilmesi için çabaladıklarını dile getirdi.
Title
Oğlunun başından bir an olsun ayrılmadığını dile getiren Azize Molla, Eymen'in kız kardeşi gibi ölmesini istemiyorum. Allah hiç kimseye evlat acısını yaşatmasın. Biz çok zor durumda kaldık. O kadar zor bir hastalık ki... Oğlumu da kızım gibi kaybetmek istemiyorum. Eymen'i kaybedersem, ben de öleceğim. Tek isteğim oğlumun iyileşmesi. diye konuştu.
Title
Anne Molla, oğlunun rahatsızlığı nedeniyle sürekli hastaneye gitmek zorunda kaldıklarını belirtti. Solunum cihazına bağlı olan Eymen de yaşıtları gibi oyun oynayıp okula gitmek ve iyileşmek istediğini söyleyerek, Oyun oynamak, dışarı çıkmak istiyorum. Arkadaşlarımla bisiklet sürmek istiyorum. ifadelerini kullandı.
Kistik Fibrozis rahatsızlığı olan Küçük Eymen ablasıyla aynı kaderi yaşamak istemiyor
Solunum sistemini etkileyen genetik bir rahatsızlık olan "Kistik Fibrozis" nedeniyle 5 yaşındayken kızını kaybeden Lübnanlı Molla ailesi, 10 yıldan bu yana aynı hastalık nedeniyle solunum cihazıyla hayata tutunan oğullarını yaşatmak için çabalıyor.
Dışişleri Bakanlığından Avrupa'ya sert Kavala tepkisi: Aldığınız kararın devamını getirmekten kaçının
Gündem

Dışişleri Bakanlığından Avrupa'ya sert Kavala tepkisi: Aldığınız kararın devamını getirmekten kaçının

Avrupa Konseyi Bakanlar Komitesi, Osman Kavala hakkında tahliye kararı çıkmadığı için Türkiye'ye ihlal süreci başlatılmasını istedi. Dışişleri Bakanlığı bu karara sert tepki gösterdi. Bakanlık tarafından yapılan açıklamada "Ülkemizde devam eden yargı sürecine saygı ilkesi uyarınca, AK’yı bağımsız yargıya müdahale niteliği taşıyacak bu kararın devamını getirmekten kaçınmaya davet ediyoruz" ifadeleri kullanıldı.
Muharrem İnce çark etti: 'Bir daha gelmem' dediği kanala yeniden konuk oldu
Gündem

Muharrem İnce çark etti: 'Bir daha gelmem' dediği kanala yeniden konuk oldu

Memleket Partisi Genel Başkanı Muharrem İnce, geçtiğimiz yılın mayıs ayında konuk olduğu Haber Global yayınını, Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın konuşmasını verdikleri gerekçesiyle terk etmişti. O gün "Ben bir daha sizin kanalınıza gelmem" ifadelerini kullanan İnce, bugün aynı kanaldaki canlı yayına yeniden konuk oldu. İnce, o günkü tepkisinin kanala veya sunucuya olmadığını belirtti.
YouTube 2021’in çıkış yapanlarını açıkladı: Serdar Tuncer'in kurduğu MyMecra ilk üçe girdi
Teknoloji

YouTube 2021’in çıkış yapanlarını açıkladı: Serdar Tuncer'in kurduğu MyMecra ilk üçe girdi

Youtube, Türkiye dahil 17 ülke için hazırladığı '2021 en popüler 10' listesini duyurdu. Trend videolar, popüler içerik üreticileri ve müzik videoları gibi listelerin bulunduğu tabloda, '2021’in çıkış yapan içerik üreticileri' listesinin üçüncü sırasında Serdar Tuncer'in kurduğu MyMecra YouTube kanalı yer aldı.

6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunundaki amaçlar ile sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerezler kullanılmaktadır. Detaylı bilgi için çerez politikamızı inceleyebilirsiniz.