Hastaların yaşam kalitesini kısaltan bir hastalık olan kistik fibrozis, sindirim sistemini ve akciğerleri etkileyip, çeşitli komplikasyonlara sebep olan ciddi bir hastalıktır. Bugün tedavisi süren hasta sayısı 20 binin üzerinde olması beklenirken sadece 3 bin 500 civarındadır. Bir kistik fibrozis hastasının günlük yapması gereken tedavi ise her gün en az iki saatini alır ve ömür bu boyu sürer.
- Hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar etkin ve sürekli yapılırsa hastaların yaşam süresi ve kalitesi de o derece artmaktadır. Kistik fibrozis hastalığına sahip çocuklarının ilaçlara ulaşması ve tedavilerinin etkin bir şekilde gerçekleştirilmesini isteyen aileler, sosyal medyada #kfbekleyemez hastagı ile farkındalık çalışması başlattı. Aileler, “Her geçen gün çocuklarımızın ölüm haberlerini almak ve gelecek kaygısı duyarak yaşamaktan yorulduk” diyerek çocuklarının sağlıklı yaşamalarını istediğini belirtti.
İLAÇLARA ERİŞMEK İSTİYORUZ
Amerika hasta kayıt programında kistik fibrozis yetişkin hasta oranı % 54.6, Avrupa kayıt programında yetişkin kistik fibrozisli hasta oranı %51,3 iken ülkemizdeki kistik fibrozisli hasta oranı ise sadece %7 dir.