Milyonda bir görülen hastalıkla savaşıyor

Durmuş çifti, yaptıkları araştırma sonucu Türkiye’de benzer şekildeki vakaların birçoğunun yaşamadığını ancak tedavisi yapılan bir bebeğin 6 yaşına kadar yaşatılabildiğini ve halen hayatta olduğunu belirtti. Anne Mehtap Durmuş, bebeğinin kısa bir süre sonra görme yeteneğini kaybedeceğini belirterek, “Oğlum aslan sendromu ile doğdu. Elleri, ayakları ve bacakları yapışık, ağzı kapalıydı. Ameliyatla açıldı ancak yine de çenesini oynatamıyor. Ağzından beslenmesi mümkün olmadığı için midesinden besleniyor. Solunumu yetersiz. Gözleri zamanla kör olacak. Anne ve babası olarak gücümüz yettiği yere kadar gideceğiz. Oğlumuzu yaşatabilmemiz için hayırseverlerden yardım bekliyoruz” dedi.

Baba Levent Durmuş ise, çocuğunun doğumunun ardından altı ay boyunca süren tedavi sürecinde sürekli hastanede bulunduğu için çalıştığı fırından ayrılmak zorunda kaldığını söyledi. Evini geçindirebilmek ve oğlunun zorlu tedavi sürecini sürdürebilmek için Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’dan yardım isteyen Durmuş, “Oğlumun tedavisini sürdürebilmek ve ayaklarımız üzerinde durabilmek için devlet büyüklerimizden yardım istiyorum. Çocuğumun yıllarca sürecek bir tedaviye ihtiyacı var. En az 15-20 ameliyat geçirecek. Bu en az 6-7 yıl sürecek. Altı aydır işsizim ve çok zor durumdayız. Üç yıl önce Cumhurbaşkanımızla bir araya gelmiştim. Ona onun için yazdığım bir şiiri hediye etmiştim. Kendisinden çocuğum için bir iş istiyorum” diye konuştu.