İsmail’in güneşi ol!

İsmail ve ailesi.

Çocuğun iyileşmesi için harekete geçen aile, İstanbul Valiliği onayıyla bir yardım kampanyası başlattı. Anne Selma Akdeniz, hayırsever vatandaşlardan minik İsmail için destek istedi.

AYAĞA KALKINCA AĞLIYORDU

1 yaşına kadar hiçbir sağlık sorunu olmayan minik İsmail’in, her 2 ayağında güç kaybı ortaya çıktı. Bir süre sonra ise ayakta duramaz hale gelen minik çocuğa, yapılan araştırma ve genetik testler sonucu SMA tip-2 teşhisi konuldu. 12 yaşında Şevval isimli bir kızı da olan Anne Selma Akdeniz, “Kızımda SMA namına hiçbir rahatsızlık yok. Fakat 1 yaşına kadar ayakta durabilen oğlum İsmail, daha sonra ayağa kaldırdığımızda ağlayarak kendini yere bırakmaya başladı. Bu durum bizi endişelendirdiği için hekime başvurduk. Yaklaşık 4 ay süren tetkikler sonucu İsmail’in SMA hastası olduğunu öğrendik” dedi.

ANNEDEN ÇAĞRI VAR!

Şu an 2 yaşında olan İsmail’in 9 kilo 750 gram olduğunu ifade eden Anne Akdeniz, hastanenin tedavi için elverişli gördüğü kriter 5 yaş ve 20 kilo. Umarım bu süre içinde gereken parayı toplayabiliriz. Soruyorum size, hangi anne ve baba evladının tedavisi için bir umut varken, göz göre göre ölüme gitmesine seyirci kalır... SMA ölümcül kas hastalığı ve bizim çocuğumuz yavaş yavaş eriyor. Zolgensma gen tedavisini alabilirse Allah’ın da izniyle iyileşecek. Fakat herkesin bildiği gibi tedavi çok pahalı. Çağrımızı görenleri İsmail’e yardım etmeye çağırıyoruz. Lütfen İsmail’imin güneşi olun” diye konuştu.

GEN TEDAVİSİ İÇİN KAMPANYA BAŞLADI

Teşhisin hemen ardından hastalığın seyrini yavaşlatan tedavi sürecinin başladığını belirten Baba Eşref Akdeniz ise, “3 ayda bir vurulan bu iğne ile hastalığın vücuda vereceği zararın yavaşlatılması hedefleniyor. Ancak tabi yurt dışında sürdürülen bir gen tedavisi var. Hala burada tedavi olan çocuklar, çocuklarını bu tedaviye götürmek için mücadele veren pek çok aile var. Artık biz de o ailelerden biriyiz. Araştırmalar yaptık, bu süreçte valilik izniyle bir yardım kampanyası başlattık” diye konuştu. Yardım kampanyası için gerekli iznin 2 hafta önce çıkarken, İsmail’in ablası Şevval de kardeşini yaşaması için hayırsever vatandaşlardan destek istedi.

ZOLGENSMA NEDİR?

Gen tedavisi olarak adlandırılan Zolgensma tedavisi yaklaşık 1 saat sürerken, hastalara damar içi enjeksiyon yoluyla ilaç veriliyor. İlacın dozu hastanın kilosuna göre belirleniyor. Çocuğuna SMA teşhisi konan aileler, bir süredir sözkonusu tedavinin SGK kapsamına alınarak Türkiye’de yapılması için çağrıda bulunuyor.