Gaziantep'te çok nadir görülen genetik XP hastalığı nedeniyle gün ışığına hasret kalan 10 yaşındaki Cemile Bozkurt, kendisini yalnız bırakmayan kuzenleriyle keyifli vakit geçiriyor. Halk arasında "güneşe çıkamama hastalığı" olarak da bilinen XP (Xeroderma Pigmentosum) teşhisi konulan ve gün ışığına çıkamadığı için sokakta oynamaya hasret kalan Cemile, iyileşip bir an önce dışarıda arkadaşlarıyla buluşmak istiyor.
Bozkurt ailesinin 6 çocuğundan biri olan Cemile'ye henüz 2 yaşında halk arasında "güneşe çıkamama hastalığı" olarak da bilinen ve çok nadir görülen XP (Xeroderma Pigmentosum) teşhisi konuldu.
Gün ışığına çıkamadığı için sokakta oynamaya hasret kalan küçük Cemile, kendisini ziyarete gelen kuzenleriyle evde oyunlar oynuyor.
Eve gelen öğretmeni sayesinde okuma yazmayı öğrenmeye çalışan Cemile, iyileşip bir an önce dışarıda arkadaşlarıyla buluşmak istiyor.
"Desteğe ihtiyacımız var"
Baba Serdal Bozkurt, kızına 2 yaşında teşhis konulduktan sonra 3 yıl boyunca Adana'da 7 operasyon geçirdiğini ancak sonuç alınamadığını anlattı.
Daha sonra Hacettepe Üniversitesi'nde tedaviye devam ettiklerini belirten Bozkurt, "Eve öğretmen gelmeye başladı. Elimizden geldiğince gönlünü hoş tutmaya çalışıyoruz. Bu eğitim onun için iyi oldu." diye konuştu.
Kızının cilt kanseri riski taşıdığı için güneşe çıkamadığına değinen Bozkurt, "Gündüzleri eğlence ya da oyun durumu yok. Eskiden dışarıdaki seslere ilgisi vardı, pencereden bakardı ama şimdi dünyaya küsmüş gibi. Dışarıda kıyamet kopsa umursamıyor. Tedavi için maddi ve manevi desteğe ihtiyacımız var." ifadelerini kullandı.
Şef veya öğretmen olmak istiyor
Cemile Bozkurt ise yaşıtlarıyla dışarda oyun oynamayı çok istediğini ancak bunu yapamadığı için üzüldüğünü dile getirdi.
Tedavi için destek beklediğini belirten küçük kız, şunları kaydetti:
"Dışarıdan oyun sesleri geldiğinde çok istiyorum ama çıkamıyorum, okula gidemiyorum. Yaşıtlarım 4. ya da 5. sınıfa giderken ben evde eğitim görüyorum. Şef olup yemek yapmak ya da öğretmen olmak istiyorum. Bu ikisi arasında gidip geliyorum. Evde ders çalışıyor, kardeşlerimle oynuyor, telefonlarıma bakıyorum. Dışarı çıkamadığım için sıkılıyorum. Kuzenlerim geldiklerinde çok mutlu oluyorum, oyunlar oynuyoruz."
"Cemile'nin güneşi Emine oldu"
Anne Emine Bozkurt ise kızının hastalığı nedeniyle dışarı çıkamamasına çok üzüldüğünü ifade etti.
Cemile'nin arkadaş çevresinde çok sevildiğini anlatan Bozkurt, şöyle konuştu:
- "Kuzenleri gelip kızımla oynuyorlar. Cemile'nin herkesle arası iyidir, sevmeyen yoktur. Evden çıkamıyor ama evin içi sürekli dolu. Kuzenleri, arkadaşları geliyor çünkü çok seviliyor. Özellikle Emine daha çok seviyor. Cemile'nin güneşi Emine oldu. Okuldan çıkar çıkmaz hemen bize geliyor."
Aynı yaştaki kuzeni Ebrar Bozkurt ise Cemile ile vakit geçirmekten keyif aldığını belirterek, "Buraya geldiğimde oyun oynuyoruz. Cemile'nin hastalığından dolayı üzülmesini istemiyorum. Ailemden izin aldığımda Cemile'nin yanında kalıyorum. Bazen birlikte ödev bile yapıyoruz. Kardeş gibiyiz, birbirimizi çok seviyoruz." dedi.
Cemile'nin diğer kuzeni Emine Bozkurt da okuldan çıkar çıkmaz onun yanına geldiğini anlatarak, "Cemile, kendi kardeşim gibi. Onu çok seviyorum ve her gün geliyorum. Her gün en az 1 saat oyun oynuyoruz." ifadesini kullandı.
