Derisi balık pulu gibi dökülüyor

Yeni Şafak
09:4727/04/2016, Çarşamba
G: 27/04/2016, Çarşamba
IHA
Sürekli kaşınan ve derisinde balık pulu gibi döküntüler oluşan Azra, yaşıtları gibi sokakta oynamak ve saçlarına toka takmak istiyor.
Sürekli kaşınan ve derisinde balık pulu gibi döküntüler oluşan Azra, yaşıtları gibi sokakta oynamak ve saçlarına toka takmak istiyor.

Bursa'da yaşayan 6 yaşındaki Azra, doğuştan halk arasında balık derisi olarak bilinen bir hastalığa sahip. Vücudunun tamamı kabuk bağlayan küçük kız sürekli kaşınıyor ve sokağa çıkamıyor. Kısa sürede ameliyat edilmezse görme yetisinin de bozulacağını söyleyen Azra'nın annesi Fatma Demirci, kızının en büyük hayalinin saçlarını uzatmak ve toka takmak olduğunu belirtiyor.

Balık derisi hastalığı olarak bilinen, iktiyozis vulgaris hastalığına yakalanan 6 yaşındaki Azra Demirci tedavi olmak istiyor. Hastalığı sebebiyle vücudunun tamamı balık derisi gibi kabuk bağlayan küçük kız, dış görünümü sebebiyle sokağa çıkamıyor. Deri yüzeyindeki dökülmeye bağlı 6 yıldır sürekli kaşınan minik Azra, saçlarını uzatmak ve toka takmak istediğini söylüyor. Yaşar ve Fatma Demirci çiftinin en büyük çocukları olan Azra, kısa zamanda gözlerinden ameliyat olmaz ise görme bozukluğu da yaşamaya başlayacak.



Aylarca yoğun bakımdan çıkamadı


Kardeşleriyle birlikte oyun oynayan Azra, önümüzdeki dönem okula başlayacak olmasına ise sevinemiyor. Doğumdan sonra kızlarının hastalığı ile karşılaştıklarını belirten anne Fatma Demirci, “Aylarca çocuğum yoğun bakımda kaldı. 2 yıl boyunca hep ölecek gözü ile bakıyorlardı. Gittiğimiz hiçbir hastane de bizlere yardımcı olamadı. Göründüğü gibi her gün nemlendirici krem kullanmamız gerekiyor. Sigortanın ödediği tedavileri uygulayabiliyoruz. Diğer ilaçları alamıyoruz. Yaptığımız araştırmalara göre farklı tedavi yöntemleri de varmış. Ama biz yapamıyoruz. Bütçemiz yetmiyor. Eşimin kardeşinin evinde oturuyoruz. Eşim inşaatlarda çalışıyor. Belki bu zamana kadar alamadığımız ilaçlar kızıma iyi gelecekti. Yardım ve ilaç için rapor ile ilgili nereye başvurursak vuralım, "Sağlık Bakanlığı'nda böyle bir yasa yok" cevabı alıyoruz. Böyle çocuklara hak tanınmasını istiyorum" dedi.



Yürüdüğü için rapor çıkmıyor


Çocuğunun gözlerinin önünde acı çektiğini belirten Demirci, “Doktorlar yürüdüğü için heyetten rapor çıkmaz" diyorlar. Kızımın sakat kalması durumunda rapor verebileceklerini söylediler. Çocuğumu benim sakat bırakmamı istiyorlar. Onun da kardeşleri gibi rahat rahat gezmesini eğlenmesini istiyorum. Çocuğumun gün geçtikçe psikolojisi de bozuluyor" diye konuştu.







#Azra Demirci
#Balık derisi hastalığı
#Bursa
#Fatma Demirci
#İktiyozis vulgaris