CHP İstanbul Milletvekili Didem Engin, down sendromlu bireylerin sorunlarını gündeme taşımak için hazırladığı Meclis Araştırma önergesine, internet üzerinden başlattığı imza kampanyası ile destek arıyor. Engin, 100 bin imzaya ulaşmak ve Meclis'te bir araştırma komisyonunun kurulmasını sağlamak için çalışıyor.
Engin, yaklaşık 6 ay önce down sendromlu bireyler, ilgili dernekler ve ailelerle görüşerek bir çalışma başlattığını anlattı.
Down sendromlu bireylerin yaşadığı sorunların gündeme gelmesi ve çözüm önerilerinin ortaya konması için Meclis Araştırma Komisyonu kurulmasına ilişkin önerge hazırladığını belirten Engin, önergesine internet üzerinden başlattığı imza kampanyası ile de destek aradığını aktardı.
Hedef 100 bin imza
Engin, 100 bin imzaya ulaşarak komisyon talebini daha güçlü bir şekilde ortaya koymak istediğini, 10 gün önce başlayan kampanyasına vatandaşların yoğun destek verdiğini ifade etti.
Down sendromunun bir hastalık değil, genetik farklılık olduğunun altını çizen Engin, konuyu siyaset üstü bir yaklaşımla tüm partilerin bir araya gelerek ele almasının, sorunların çözümü açısından önemli olduğunu vurguladı.
Sorunlar doğumla birlikte başlıyor
Çalışması sırasında down sendromlu bireylerin ve ailelerinin sorunlarını yakından gözlemlediğini anlatan Engin, sözlerini şöyle sürdürdü:
"Aileler için sorunlar doğumla birlikte başlıyor. Down sendromlu bebeklerin doğumun hemen sonrasında erken eğitim ve fizyoterapi desteği almaları gerekiyor. Bunu alabilmeleri için de rapora ihtiyaç var. Fakat bazen bu raporu almaları o kadar uzun zaman alıyor ki. Halbuki down sendromu bir hastalık olmadığı için, bu durum kan testiyle belli oluyor ve değişebilecek bir durum da değil. Tanı konduğu anda raporun verilmesi çok önemli. Rapor için; tekrar tekrar testlerle, bürokratik işlerle bu çocuklara ve ailelerine çile çektirmemek gerekiyor."
Down sendromu nedir?
İnsanda genetik düzensizlik sonucu, fazladan bir 21. kromozomun bulunmasına Down Sendromu denir. Fazladan bir 21. kromozomun olmasının nedenleri henüz bilmiyor. Down sendromu bir hastalık değildir ve kalıtsal değildir. Hamilelikte tesadüfen meydana gelir. Belli bir sebebi yoktur. Ülke, milliyet, sosyo-ekonomik statü farkı yoktur. Down sendromu hafif veya orta seviye zihinsel ve fiziksel gelişim geriliğine sebep olur.
Down sendromu belirtileri nelerdir?
Down sendromu tanısı doğumdan kısa bir süre sonra konulur. Birçok fiziksel özellikler bu durumla ilişkilendirilir, bu özellikler ebeveyni yada tıbbi bir profesyoneli down sendromu olabilir şüphesine neden olabilir.
Bazı özellikler şunlardır:
- Düşük kas tonusu neden olduğu sarkmalar (hipotoni)
- Düz yüz profili, basık ve küçük burun
- Gözlerin aşağı veya yukarı kayması
- Dili daha büyük gösteren küçük ağız
- Birinci ve ikinci ayak parmakları arasında büyük boşluk
- Küçük parmaklı geniş eller ve serçe parmağın içe kıvrılması
- Avuç içi boyunca tek kırışıklık
- Doğduğunda ortalamanın altında kilo ve boya sahip olma
