En mutlu günlerinde bile gülemediler
12:46, 21/11/2018, ÇarşambaG: Güncelleme: 13:07, 21/11/2018, Çarşamba
Yeni Şafak
Alex Barker ve Erin Smith'in düğünlerinde çekilen fotoğraflarında mutsuz gibi görünüyorlar.
Yüzde görülen felç ile ilişkilendirilen moebius sendromu olan hastalar, gözlerini kapatamıyor, yanlara bakamıyor ve yüz mimiklerini hareket ettiremiyor. 45 yaşındaki Alex Barker ve 38 yaşındaki Erin Smith de moebius sendromu olan karı koca. En mutlu günlerinde bile gülemeyen çifti görenler mutsuz olduklarını sanıyorlar.
Moebius sendromuna sahip kişiler gözlerini kapatamıyor, yanlara bakamıyor ve mimik yapamıyorlar. Son derece nadir görülen sendrom sinir hasarı sebebiyle yüzdeki hiçbir kasın hareket ettirilememesiyle kendisini gösteriyor. Sendrom yaklaşık olarak bir milyonda 2 kişide görülüyor ve bilinen kesin bir tedavisi yok.
- Yüzde görülen felç ile ilişkilendirilen moebius sendromu, çok nadir görülen genetik bir hastalıktır. Hastaların gözlerini kapatamadığı, yanlara bakamadığı ve yüz mimiklerini oluşturamadığı bilinmektedir. Hastalarda eksik parmak gibi organ anormallikleri de görülebilir.
https://image.piri.net/resim/imagecrop/2018/11/21/12/48/resized_778cd-96439b625bf50c87ae784906f87def76.jpg
Kara koca gülemiyorlar
45 yaşındaki Alex Barker ve 38 yaşındaki Erin Smith internet sayesinde tanışmışlar. Nişanlanma kararı almadan önce sadece dört kere birbirlerini görmüşler. Alex, Erin'i tanıyana kadar hep dışlandığını ama şimdi hayatının aşkını bulduğunu söylüyor ve ekliyor; “Biz onunla gözlerimizle de anlaşabiliyoruz.” Düğün fotoğraflarında bile mutsuz gibi duran Erin ve Alex çifti, oysa çok mutlular. Sadece moebius sendromu yüzünden gülümseyemiyorlar.
https://image.piri.net/resim/imagecrop/2018/11/21/12/49/resized_b8926-18d8eabd5bf50c84ae784906f87def6b.jpg
Çocukları da onar gibi olabilir
Gelecekteki çocuklarının hasta doğma ihtimaline karşı çift bir uzmana danışmışlar. Bu hastalık konusunda uzman olan Dr. Jonathan Cole, "İkinizde de bu hastalığın geni olması çocuğunuzun da moebius sendromuyla doğma ihtimalini yükseltiyor" demiş.
https://image.piri.net/resim/imagecrop/2018/11/21/12/50/resized_5d4ab-0e5b7c77moebiussendromunedenlerivetedavisi.jpg
Ne gülebilecek ne de ağlayabilecek
Cody James isimli çocuk doğduğunda hiç ağlamadı. Çünkü bir milyonda yalnız 2 kişide görülen Moebius sendromuna sahip. Hiçbir zaman ne gülebilecek ne de ağlayabilecek. Kaşlarını dahi çatamayacak.
https://image.piri.net/resim/imagecrop/2018/11/21/12/51/resized_ed1ba-b9215bb8article215266713614d4c000005dc461_634x675.jpg