SMA hastası küçük Deniz’in sağlığı 18 milyon TL ’ye bağlı

Antalya’nın Muratpaşa ilçesinde yaşayan Zeynep ve Oğuz Elmas çiftinin 1,5 yıl önce Deniz adını verdikleri bir kız çocukları dünyaya geldi. Elmas çifti, 2 aylıkken Deniz’in hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, kontrol amaçlı hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Deniz’e SMA Tip 1 teşhisi koyuldu.

Yaşıtları gibi ayakta duramayan fakat sağa sola kendi imkanlarıyla dönebilen küçük Deniz’in tedavisine başlandı. Aile kendi imkanlarıyla Deniz’e evlerinde fiziksel aktivite çalışmaları yapmaya devam etti. Elmas ailesine Deniz’in sağlığına kavuşabilmesi için 2 yaş altı SMA hastalarına ABD’de uygulanan gen tedavisi olması gerektiği söylendi. Oğuz Elmas ile eşi, çocuklarının tedavisi için global bağış sitesi olan ’GoFundMe’ üzerinden yardım kampanyası başlattı.

“O an dünyamız başımıza yıkıldı”

Zeynep Elmas, kızı Deniz’in doğduktan 2 ay sonra kollarının yana düştüğünü ve başını tutamadığını fark ederek doktora götürdüklerini, yaptırdıkları genetik test sonucu SMA hastası olduğunu öğrendiklerini söyledi.

Deniz’in hastalığını öğrendikten sonra kendileri için zor bir sürecin başladığını kaydeden Elmas, kızının SMA tip 1 hastası olduğunu belirterek, “2 yaşına kadar yaşayacağını öğrendik. O an dünyamız başımıza yıkıldı. İlaca başvuru yaptık. Deniz 3 buçuk aylıkken o ilacı aldı. Fizik tedavi sayesinde bu günlere kadar geldi” dedi.

“Her yürüyen çocuk gördüğümde Deniz’i hayal ediyorum”

Kızlarını kurtarmak için sosyal medya üzerinden yardım kampanyası başlattıklarını dile getiren Elmas, “Artık Deniz’in kurtulması için umudumuz var. Yurt dışında tedavi yöntemi olan bir ilaç var. İlacın adı; Zolgensma Gen. Bu bir virüs. Deniz’de eksik olan bir gen var. Protein üreten, kasları hareket ettiren geni eksik. O enjekte edilecek. Bu ilacı ömrünün sonuna kadar bir defa alacak...

Deniz sağlığına kavuşacak, kalkabilecek, yürüyebilecek. Benim şu anda tek hayalim, kızımın sağlığına kavuşması. Onun ayağa kalkıp yürümesi, koşması. Her yürüyen çocuk gördüğümde Deniz’i hayal ediyorum. ‘Benim kızım da yürür mü, sağlığına kavuşur mu?’ diyorum” ifadelerini kullandı.

"Dünyanın en pahalı ilacı, fiyatı 2.4 milyon TL"

Kampanyanın üzerinden 12 gün geçtiğini ifade eden Zeynep Elmas, Zolgensma Gen ilacının dünyanın en pahalı ilacı olduğunu belirterek, fiyatının ise 2.4 milyon TL olduğunu söyledi.

Kampanyanın yavaş ilerlediğini kaydeden Elmas, “Ben buradan herkese seslenmek istiyorum. Az çok demeden herkesin bağış yapmasını istiyorum, rica ediyorum. Annelere sesleniyorum. Herkes anlar ama evladı olan daha iyi anlar. Çaresiz şekilde evladınıza bakıyorsunuz, daha iyi olmasını istiyorum. Bana inanan çok insan oldu, Allah hepsinden razı olsun. Bu parayı toplayan kişiler var. Nil bebeğimiz var, 30 Temmuz’da ilacı aldık. Türk parasıyla 17-18 milyon yapıyor. Biz inanıyoruz” diye konuştu.

“Onu yaşatmak istiyorum” Anne Elmas, para toplandığı zaman Deniz’in tedavisine hemen başlanacağını söyleyerek, “Deniz bu tedaviyi şu an alabilir. Ne kadar erken alırsa o kadar faydasını görür. 2 yaşına 6 buçuk ayımız kaldı. Onu yaşatmak istiyorum” dedi. Zeynep Elmas, bağış yapmak isteyenlerin Instagram hesabındaki linke tıklayarak bağış yapabileceğini de sözlerine ekledi.