Hayat Adı konmamış hastalık İsimsiz sendrom

Adı konmamış hastalık: İsimsiz sendrom

Beş yaşındaki Charlie Parkes anne karnındayken yapılan ultrasonda beyninde bir sorun görülmüştü. Doğduktan sonraki iki yılını hastanede testlerle geçirmek zorunda kaldı. Ailesi sorunun ne olduğunu öğrenmeye çalışıyor. Ama bunun yanıtı hiç gelmedi. "Elimizde bir yapbozun parçaları var, ama bunlar birbirine uymuyor, resmi bir türlü tamamlayamadık" diyor Charlie'nin annesi.

Haber Merkezi Yeni Şafak
Charlie Parkes
Charlie Parkes

Charlie, çiçekçi annesi Laura ve babası Steve ile İngiltere'nin Northamptonshire bölgesinde yaşıyor.

Charlie her yıl bu sorunla doğan 6 bin çocuktan biri. Bu çocuklar genetik bir sorunla doğuyor. Ama sorunun çok nadir olmasından dolayı doktorlar bir türlü tanı koyamıyor ve bu nedenle hastalığı da "isimsiz sendrom" olarak adlandırıyorlar. Bu hastalığın İngilizce adından yapılan kısaltma ise SWAN (Kuğu).

Bu vakaların her biri kendine özgü; teşhis konmayınca da ailelerin kendilerini yalnız hissettiği ve tedavi mücadelesi verdiğini söylüyor Laura.

Charlie'nin ise duyumsal algı zorluğu, aşırı hareketlilik, alerji, bağışıklık sisteminde zayıflama, sindirim ve bağırsak sorunları, endişe ve bağlanma bozukluğu, otizm, bağlayıcı doku sorunu gibi sorunları var.

"Birdenbire kendimizi farklı saatlerde çeşitli ilaçlar alan ve hortumla beslenilen bir dünyada bulduk ve çok yalnız hissettik. Bir ara farklı sorunlarla ilgilenen 20 doktor birden görüyordu Charlie'yi" diyor annesi.

Teşhis konmadığı için belli kriterlere uymuyor görüldüklerini ve her tür destekleyici alet ve sağlık hizmeti için mücadele vermeleri gerektiğini söylüyor.

Charlie büyürken diğer çocuklar gibi konuşmuyor veya oturmuyor diye endişelenmeye bile fırsat bulamadıklarını söylüyor Laura ve ekliyor: "Bebekken birden bire durumunun ağırlaşması korkutuyordu bizi, hemen ambulansı aramamız veya oksijen takmamız gerekiyordu."

Uydurduğumuzu düşünen insanlar vardı

Görünüşte Charlie yaşıtı olan diğer çocuklara benziyor. Laura, sorunlardan birinin de bu olduğunu söylüyor: "Sağlık uzmanları bile sanki bu bizim hatamızmış gibi davranıyordu. Charlie'nin sorunlarını uydurduğumuzu düşünen insanlar vardı. Bu nedenle ruh sağlığım bozuldu."

Charlie mahallesindeki normal devlet okuluna gidiyor. Kalem tutmayı yeni öğrenmiş.

"Bize onun belki de yürüyemeyeceği ve konuşamayacağı söylenmişti. Kaydettiği gelişme çok büyük oldu" diyen Laura, "Onu nasıl sakinleştireceğimize dair yeni bir şey öğreniyoruz hep. Bazen küvette suda bekletip, bazen dışarıda çamurla veya kum havuzunda oynatarak rahatlatmaya çalışıyoruz" ifadelerini kullanıyor.

  • İngiltere'deki isimsiz sendrom derneği "Swan UK" her yıl Nisan ayının son cumasını 'Teşhis Konmamış Çocuklar Günü" olarak adlandırıp farkındalık oluşturma amaçlı etkinlikler düzenliyor. Derneğin koordinatörü Lauren Roberts, çoğu zaman "görünmez olan ve arafta yaşayan" aileleri bir araya getirmenin öneminden söz ediyor: "Çoğu aile teşhisin sihirli bir değnek olmadığını biliyor, ama kafalarındaki bazı sorulara yanıt bulup korkularından kurtulmayı ümit ediyor. Çocuklarının geleceğini merak ediyor bu insanlar, ya da sorunun kendi hatalarından mı kaynaklandığını."

BBC News'in haberine göre annesi, Charlie'nin hastalığından şüphe duyanları artık Swan UK sitesine yönelttiğini, böylece sorunların uydurma olmadığını kanıtlamaya çalıştığını söylüyor. Charlie'ye belki de hiç teşhis konamayacak. Ailesi bunu kabullenmiş durumda. Annesi, oğlu büyüdüğünde şimdiki gibi "mutlu ve dayanıklı" olmasını ve "farklılıklarına kucak açmasını" umuyor.

Leonardo da Vinci'nin yeni portresi bulundu
HAYAT
Leonardo da Vinci'nin yeni portresi bulundu

İstanbul müziğe doyacak
HAYAT
İstanbul müziğe doyacak

Haftanın filmleri: Cezanın getirdiği bir başarı öyküsü
FOTOĞRAF 20
Title
Suikastçı
Title
David A. Armstrong'un yönettiği; Justin Chatwin ile Peter Stomare'in, başrollerini Mark Thompson, Robin Thomas, Yancy Butler ve Elizabeth Anweis ile paylaştığı Suikastçı izleyici ile buluşacak.
Title
Aksiyon ve gerilim türündeki film, çocukken babasının adının karıştığı bir skandalın yeniden gün yüzüne çıkmasıyla açılan yeni soruşturmada yer alan bir polisin, gerek statükoyla gerekse mevzunun peşindeki bir suikastçıyla olan mücadelesini anlatıyor.
Title
Çifte Hayatlar
Title
Olivier Assayas'ın yönetmen koltuğunda oturduğu Çifte Hayatlar, Paris yayın dünyasının orta yerinde kendilerine bir yaşam inşa etmiş bir editör ve yazarın; orta yaş krizi, eşleriyle olan ilişkileri ve değişen endüstriyle mücadelesini konu ediniyor.
Title
Senaryosu da Olivier Assayas'a ait olan filmde Guillaume Canet, Juliette Binoche, Vincent Macaigne, Christa Theret, Nora Hamzawi ve Sigrid Bouaziz rol aldı.
Title
High Life
Title
Claire Denis'in yönettiği High Life, uzayın derinliklerinde tecrit altında olan bir baba-kızın yaşam mücadelesini beyaz perdeye taşıyor.
Title
Robert Pattinson, Juliette Binoche, Andre Benjamin, Mia Goth, Lars Eidinger, Agata Buzek ve Claire Tran'ın başrollerinde yer aldığı filmin görüntü yönetmenliğini Yorick Le Saux ve Tomasz Naumiuk yaptı.
Title
Şampiyonlar
Title
Bu yıl İspanya'daki Goya Ödülleri'nde En İyi Film ödülüne layık görülen Şampiyonlar, mahkeme tarafından kamu hizmeti cezasına çarptırılan bir profesyonel basketbol koçunun, bu süre zarfında zihinsel engelli basketbolculardan oluşan bir takımı yönetmesiyle gelişen olayları konu ediniyor.
Title
Javier Gutierrez, Athenea Mata, Juan Margallo, Jose de Luna, Sergio Olmo ve Jesus Vidal'ın oynadığı filmin yönetmenliğini Javier Fesser üstlendi.
Title
Şişman Harekat Timi - Bei-Er Bao'nun yönetmenliğini üstlenip başrolünde yer aldığı Şişman Harekat Timi, bir ajan olmak isteyen fakat fiziksel kondisyonundan ötürü bu hayaline ulaşmakta engellerle karşılaşan bir güvenlik görevlisinin hikayesini odağına alıyor.
Title
Şeytan Göz - Ryan Simons'un yönettiği; Darren Day, Liam Fox, Kate James, Ellie Goffe, Jimmy Allen ve Alannah Marie'nin oynadığı Şeytan Göz, haftanın tek yabancı korku filmi olarak izleyici ile buluşacak.
Title
Eksi Bir
Title
ABD'nin prestijli beyaz perde etkinliklerinden New York Chelsea Film Festivalinde 4 ödüle layık görülen Eksi Bir adlı film; bir evsiz ile ondan kurtulmak isteyen üç zabıtanın hikayesini anlatıyor.
Title
Nilüfer Açıkalın, Metin Belgin, Serkan Ercan ve Ercan Kesal'ın başrollerinde yer aldığı dram türündeki filmin yönetmen koltuğunda Arka Sokaklar dizisinin yönetmeni Orhan Oğuz oturuyor.
Title
Kaos
Title
Semir Aslanyürek'in yönetmenliğini üstlendiği; başrollerinde Bülent Emin Yarar, Orhan Aydın, Erdal Sarı, Yetkin Dikinciler, Canan Ergüder ve Salih Usta'nın oynadığı Kaos; üç günahkarın vicdani hesaplaşmalarını konu ediniyor.
Title
Alem-i Cin 2 - Özgür Bakar'ın yönetmenliğini üstlendiği; Ali Kaan Serez, Bekir Behrem, Cihangir Köse ve Sena Tuğçe Güner'in oynadığı yerli korku filmi Alem-i Cin 2, yeniden vuku bulan paranormal olaylar etrafında dönüyor.
Haftanın filmleri: Cezanın getirdiği bir başarı öyküsü
Türkiye'deki sinema salonlarında bu hafta 3'ü yerli 9 film vizyona girecek. Filmler içerisinde en dikkat çeken yapım olan Şampiyonlar, bu yıl İspanya'daki Goya Ödülleri'nde En İyi Film ödülüne layık görüldü. Mahkeme tarafından kamu hizmeti cezasına çarptırılan bir profesyonel basketbol koçunun, bu süre zarfında zihinsel engelli basketbolculardan oluşan bir takımı yönetmesiyle gelişen olayları konu ediniyor.

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.