Otizm maalesef “görünmez engel” olarak kodlanmıştır. Yerel yönetimler, fiziksel görünümü olmayan bir engelli tipine yönelik, zorlukları olan bir yatırım yerine; siyasi olarak daha görünür olan engelli rampaları, tekerlekli sandalye yardımları, yaşlı bakım evleri gibi projelere bütçe ayırmayı tercih etmektedirler.
Otizm, yahut tüm çeşitlerini içeren terimsel karşılığı olarak Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB), bireyin hayatının ilk yıllarında ortaya çıkan, sosyal ve iletişimsel alanda belirgin yetersizlikler ile karakterize nörogelişimsel bir farklılıktır. Yaşam boyu süren bu rahatsızlığın semptomlarını tamamen ortadan kaldıran bir tedavi henüz mevcut değildir. Davranış temelli eğitimsel müdahalelerle şikayetleri hafifletmek; çoğu kez eşlik eden psikiyatrik, ayrıca epilepsi gibi nörolojik bozukluklara da ilaç tedavisiyle müdahale etmek şu an için ağırlıkla başvurulan tedavi yöntemleridir.
Ülkemizde çocuklar klinik otizm teşhisinden sonra hekim heyetince düzenlenmiş “özel sağlık gereksinim raporu”nu alarak bir sonraki aşamada RAM (Rehberlik ve Araştırma Merkezi) sürecine dahil olurlar. Bu kurumun düzenleyeceği rapor doğrultusunda, ücretsiz olan ama genellikle yeterli gelmeyen Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezlerindeki eğitimsel dönem başlar. Bu arada okul çağına ulaşan çocuklar, eğer otizmleri hafif seyrediyorsa “kaynaştırma/bütünleştirme” öğrencisi olarak normal okullara geçerler. Orta ve ağır düzeydekiler ise yaşadıkları yerin imkanları dahilinde otizmlilere mahsus MEB’e bağlı Özel Eğitim Uygulama Okulları’na alınırlar. İlk ve orta eğitim dönemlerini burada geçiren çocuklar, eğer okullarının kapasitesi mevcutsa, “iş uygulama okulu” bünyesinde 18 yaşını da aşarak 27 yaşına kadar bu kurumlarda eğitim alabilirler.
18 YAŞ ÜSTÜ OTİZMLİLER VE GÜNDÜZ BAKIMI
Gerek “kaynaştırma” gerekse “özel eğitim” uygulamaları sona erdikten sonra otizm sorunları katlanarak büyümektedir. Çocukluktan çıkıp yetişkin psikiyatrisinin alanına giren otizmli birey için normalde ya “korumalı iş yeri” bulunacaktır ya da Halk Eğitim Merkezleri bünyesinde “kendi engelli grubuna uygun” bir meşguliyetin içine girecektir. Yahut batı ülkelerindeki “yaşam evleri” konsepti içinde görece bağımsız bir hayata adım atacaktır. İdeal olan zaten budur. Ne yazık ki ülkemizde bu üç seçenek son derece yetersiz koşullarda hizmet vermektedir. Orta ve ağır otizmliler için ise söz konusu ihtimaller bir şans olmaktan neredeyse tümüyle çıkmıştır.
Bu halde geriye kalan ihtimal, otizmli bireyin ailesi yanında hayatını geçirmesidir. Gündüzlü bakım üniteleri tam bu noktada –aslında asli seçenek olmamasına rağmen- bir kurtarıcı haline gelir. Zira hem otizmlinin hem de ailesinin ev dışında nefes alması gerekir. Misafirlik, ziyaretler, gezme, dışarıda yeme gibi doğal insani aktiviteler ilk kertede zaten ihtimal dışı kalmıştır. Hastane, cenaze, düğün dernek gibi zaruri hadiseler bile otizmli aileler için çok büyük meseleler olmuştur. Bir yere kıpırdayamaz hale gelmişlerdir. Hastamızın da, otizmin tabiatı icabı rutinlere ihtiyacı bulunmaktadır. Ev içi rutinler onlar ve aileleri için zamanla tahammül edilemez sıkıcı bir döngüye dönüşür. Çoğu zaman bağırıp çağırma, kendine ve etrafına zarar verme semptomları görülür. Ev dışında da bir rutinin mutlaka oluşması gerekir. Ayrıca bağımsız yaşam ve sosyal becerilerinin (sanat, spor vs.) düzenli artması beklenir. Bunlar ev içinde mümkün işler değildir.
SORUMLULUK KİMDE?
Otizmde bakım-rehabilitasyon yükünün neredeyse tamamına yakınının Türkiye’de Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı üzerinde olduğu bir gerçektir. Bakanımız Mahinur Özdemir Göktaş’ın Sultanbeyli Otizm Aktif Yaşam Merkezi’nin 2 Nisan 2024 günü açılışındaki beyanında, Afyonkarahisar, İstanbul, Kayseri ve Sakarya’da ihtisaslaşmış 4 yatılı bakım; Ankara, Antalya, Aydın ve Mersin’de 4 gündüz bakım kuruluşunun bulunduğu belirtilmiştir. Bakanlık, 2013’te TBMM’de bir soru önergesine cevaben, “yatılı bakım merkezleri uhdesinde gündüzlü hizmetin de verilmesi” yönünde bir karar aldıklarını belirtmektedir. Nitekim bakanlığa bağlı İstanbul Pendik’teki yatılı kurumumuz hâlen bu şekilde hizmet vermektedir. Otizm tanısı almış yarım milyon civarında bir nüfusu barındırdığı tahmin edilen ülkemiz için bu kurumlaşma düzeyi hiçbir şekilde yeterli değildir.
YEREL YÖNETİMLER NEREDE?
Avrupa ülkelerinde otizm bakım-rehabilitasyon sistemi neredeyse tümüyle yerel yönetimler üzerinden işlemektedir. Belediye bütçeli grup evleri ve diğer destekli bakım/barınma sistemleri, Birleşmiş Milletler’in Engelli Hakları Sözleşmesi ve AB’nin “kurumsallaşmadan uzaklaşma” politikaları uyarınca şekillenmektedir. Bireyin otizm spektrumundaki yerine göre bu evlerde 24 saat uzman gözetimi veya günün belirli saatlerinde gelen sosyal hizmet/özel eğitim uzmanı desteği sağlanır. Finansmanın büyük kısmı yerel vergilerden karşılanmakta, AB fonları da buna yer yer yardımcı olmaktadır. Almanya’da belediyeler bu bütçeyi toplayıp Lebenshilfe gibi devasa uzman sivil toplum örgütlerine devrederler ve işleri onlara gördürürler.
Türkiye II. Otizm Eylem Planı (2023-2030) giriş kısmında, “(otizm için) politika oluşturma ve hizmet sunumu ülkemizde genel idare ile birlikte yerel yönetimlerin görev ve sorumluluğunda yürütülmektedir” cümlesi yer alır. Gerçekte ise bu türden birliktelik veya iş birliğini işletecek kültür ve imkanlar oluşmuş değildir. Sincan Belediyesi ile Bakanlık arasında 2023’te imzalanan bir protokol ile hayata geçen Sincan Otizm Aktif Yaşam Merkezi birkaç istisna arasındadır. Selçuklu (Konya) Belediyesi’nce var edilen ve işletmesi bir sivil toplum kuruluşuna (SOBE Vakfı) devredilen diğer bir nadir girişim bir başka model sayılabilir.
“GÖRÜNMEZ ENGEL”
Bir elin parmaklarını geçmeyen söz konusu örnek insiyatiflerin çoğalıp çeşitlenmemesi belediyelerin risk almadaki isteksizlikleriyle doğrudan ilişkilidir. Otizm maalesef “görünmez engel” olarak kodlanmıştır. Yerel yönetimler, fiziksel görünümü olmayan bir engelli tipine yönelik, zorlukları olan bir yatırım yerine; siyasi olarak daha görünür olan engelli rampaları, tekerlekli sandalye yardımları, yaşlı bakım evleri gibi projelere bütçe ayırmayı tercih etmektedirler. Onları zorlayan bağlayıcı, sıkı dokulu bir yasal mevzuat da yoktur. Engelsiz Yaşam Merkezleri adı altında, fiziksel-ruhsal-bilişsel engellilerin hep bir arada haftada sadece birkaç saat hoşça vakit geçirecekleri mekanları projelendirmek suretiyle asli görevlerini tabiri caizse “baştan savmış” olmaktadırlar.
KANUNİ DÜZENLEME ELZEM
Dünya Sağlık Örgütü’nün 2021 yılı verisi olarak otizm için tespit ettiği “127 canlı doğumda 1” oranı hayli yüksek bir sayıya tekabül etmektedir. Ülkemiz için bunun karşılığı bellidir. I. ve II. Otizm Eylem planları ile çocukluk safhasındaki müdahalelerde kayda değer bir iyileşme sağlanmıştır. Ancak okul sonrası 18 yaş üstü bireyler için sadra şifa bir sistem ne yazık ki kurulamamıştır. Sağlık Bakanlığı ile Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nın, çığ gibi büyüyen bu potansiyelle tüm ülkenin kılcallarında baş etmesi zor görünmektedir. Gelişmiş ülkelerde başarıyla tecrübe edilmiş ve sürdürülebilir yerel yönetim/belediye modelleri bu hususta ülkemizde kanuni düzenlemeleri de içerecek şekilde gerçekleşmelidir. Gerekirse anayasal güvenceye alınması bile düşünülebilir.
