300 milyonda bir görülen nadir bir hastalığa sahip: 'Yılan bebek' Gökdeniz 1 yaşında

Eşme ilçesinde 25 Ocak 2021'de dünyaya gelen Gökdeniz bebek, Harlequin tipi iktiyozis (Palyaço Bebek Sendromu) hastalığı şüphesiyle 1 gün sonra İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi'ne sevk edildi. Kuvöze alınan Gökdeniz'e yapılan tetkiklerin ardından 2 ay sonra Harlequin iktiyozis hastalığı tanısı konuldu. Ela Tuncer, bu süreçte oğlunu bir kez göremedi. Gökdeniz hastanede 6 ay tedavi görürken, annesine de 3 ay boyunca bakım eğitimi verildi. Cildindeki kuruluk nedeniyle 24 saat boyunca kremlenmek zorunda kalan Gökdeniz'e, ailesi nöbetleşerek bakım yapıyor.

Enfeksiyon riski olan Gökdeniz'i 4 aylıkken sadece bir kez öpebildiğini söyleyen Ela Tuncer, "Hastalığın, 300 milyonda bir görülen nadir rahatsızlık olduğunu biliyoruz. Bir tedavisi yok, ölümcül olduğunu biliyorum. Vücudunda cilt yok, tamamen kastan oluşuyor. Bu nedenle enfeksiyona çok açık. Doktorlar havadan bile enfeksiyon kapma riski olduğunu söyledi. Steril ortamda eksiksiz bir şekilde bakılması gerekiyor. Doğduktan 2 ay sonra görebildiğim oğlumu, 4 aylıkken doktor gözetiminde sadece bir 1 kez öpebildim. Öpmemiz yasak. Çıplak elle dokunamıyoruz" dedi.

Bebeğinin 24 saat boyunca bakıma muhtaç olduğunu dile getiren Tuncer, "Hastanede kaldığı süreç boyunca oğlumu çok az gördüm. O tedavi görürken ben de ona bakabilmek için 3 ay boyunca eğitim aldım. Hastanede kaldığı süre boyunca hastalığın bir tedavi olmadığı için doktorlar, onu yaşatmak beni de eğitmek için ellerinden geleni yaptı. Gökdeniz'in cildindeki kuruluk gözlerinde de kuruluğa neden oldu. Gözleri için de tedavi uygulandı. Çocuğuma tanı konulunca hastalıkla ilgili araştırmalar da yaptım. 2021 yılında bu hastalıkla toplamda 5 çocuğun dünyaya geldiğini öğrendim. 3'ü maalesef melek oldu. Gökdeniz ile birlikte bir bebek daha yaşama tutunmaya çalışıyor. Uşak'ta ise bu hastalıkla dünyaya gelen tek bebek olduğunu biliyorum" diye konuştu.

Gökdeniz'in vücudunun sürekli temizlenerek ölü derilerin soyulması gerektiğini öğrendiğinde zorlandığını belirten Ela Tuncer, "Yapmam gerekenleri öğrendiğimde durumu kabul etmem 2 ayımı aldı. Oğlumun vücudundan parça koparmam gerektiği söylendi. Bunu yapamayacağımı düşünüyordum ancak doktorlar eğer ölü derileri soymazsam, oğlumun canının daha çok yanacağını söyledi. Sürekli gergin olan derinin çatlayıp, kanayacağını bu durumda enfeksiyon kapacağını anlattılar. İlk önce doktorumuzla birlikte ölü derileri temizledik. 1 saat sürdü. Gökdeniz'e dayanamadım, o da çok zorlandı ama bunu yapmaya mecburuz. Her gün 1 saat boyunca, 1 saat yağlı su ile banyo yaptırıyoruz. Daha sonra vücudunu kremleyip ölü derileri temizliyoruz. Bunun yanı sıra saat başı kremlemek zorundayız. 24 saatte boyunca nöbetleşe olarak 12 saat ben, 12 saat ise annem başından ayrılmıyor. Günde 1 kilo vazelin, 2 tüp krem bitiyor" ifadelerini kullandı.

Çocuğunun toplum tarafından dışlandığını da vurgulayan Ela Tuncer, şunları söyledi:
"Çocuğumun bu şekilde dışlanması beni bir anne olarak çok üzüyor. Zaten zor bir hastalıkla mücadele ediyoruz ancak bizi yoran 24 saat boyunca yaptıklarımızdan çok, toplumdan dışlanmak oluyor. Kesinlikle bu konuda farkındalık yaratılmasını istiyorum. Hastalık bilinmiyor ve tedavi yöntemi de yok. Bu nedenle uzun süre yoğun bakım ünitesinin önünde beklemek zorunda kaldım. Ayrıca hastalığı yaşayan çocukların ailelerine psikolojik destek verilmesi gerektiğini düşünüyorum. Hastalıkla ilgili bir farkındalık yaratılmış olsaydı, kendimi bu kadar çaresiz hissetmezdim."