Doğduğundan beri hastalığına tanı konulamıyor: Ben kızımı kaybetmek istemiyorum

Ankara’nın Mamak ilçesinde yaşayan ve dikiş ustası olarak çalışan Hasan Yıldırım ile Rukiye Yıldırım çiftinin kızı Melek Su, 7 yıl önce dünyaya gözlerini açtı.

Doğduktan 40 gün sora rahatsızlanan ve hastaneye götürülen Melek için doktorlar, bıngıldağının erken kapandığı ve kemiklerin birbirine yapıştığını belirttiler. Saçlarının çıkmaması, bayılma, vücudunda morluk, güneşe çıktığında cildinde çatlaklar oluşması gibi belirtiler yaşayan Meleğe ise 7 yıldır tanı koyulamıyor.

 Gelişim geriliğinden kaynaklı küçük görünen ve otizm başlangıcı teşhisi de konulan Melek Su, iyileştiği ve arkadaşlarıyla rahatça oynadığı anlar için gün sayıyor.

Kızı Meleğin hastalığı için şu ana kadar her hangi bir tanı konulamadığını söyleyen Yıldırım, “Kapalı ve açık olmak üzere iki gen var diyorlar. Biz açığı araştırdık diyorlar. Kapalıya bakamıyorlar. Yurtdışı diyorlar genelde herkesin söylediği yurtdışı. Onda da bizim maddi imkanlarımız olmadığı için ya da oradan bir istek olmadığı için gönderemiyoruz. Ben Melek’imi kaybetmek istemiyorum. Elimden geldiği kadar savaşmaya, mücadele etmeye varım” diye konuştu.

”Anne Rukiye Yıldırım ise hastaneye sürekli olarak kızıyla beraber gittiklerini belirterek, “Sabah erkenden kalkıp akşam saatlerine kadar gitmemiz olsun, sürekli kan almaları olsun. Çocuk da usandı tabii ama biz bir sonuç elde etmek istiyoruz artık. Sendromik görünümlü diyorlar ama ne sendromu olduğunu bulamıyorlar. Doktorlar da çok şaşkınlık içerisinde. 2-3 gün önce tekrar hastaneye gittik ve kan aldılar. Bir hastalığı var diyorlar ama biz de işin içinden çıkamadık diyorlar. O kadar doktorlarla görüşüyoruz, ediyoruz ama bir sonuç bulamıyoruz diyorlar. Biz de çok şaşkınız diyorlar. Biz sadece bir sonuç elde etmek istiyoruz. Sürekli gitmekten artık yorulduk” şeklinde konuştu.

“Bir hastalığı var diyorlar ama biz de işin içinden çıkamadık diyorlar”Anne Rukiye Yıldırım ise hastaneye sürekli olarak kızıyla beraber gittiklerini belirterek, “Sabah erkenden kalkıp akşam saatlerine kadar gitmemiz olsun, sürekli kan almaları olsun. Çocuk da usandı tabii ama biz bir sonuç elde etmek istiyoruz artık. Sendromik görünümlü diyorlar ama ne sendromu olduğunu bulamıyorlar. Doktorlar da çok şaşkınlık içerisinde. 2-3 gün önce tekrar hastaneye gittik ve kan aldılar. Bir hastalığı var diyorlar ama biz de işin içinden çıkamadık diyorlar. O kadar doktorlarla görüşüyoruz, ediyoruz ama bir sonuç bulamıyoruz diyorlar. Biz de çok şaşkınız diyorlar. Biz sadece bir sonuç elde etmek istiyoruz. Sürekli gitmekten artık yorulduk” şeklinde konuştu.“Benim saçım ne zaman çıkacak deyince ben bir anne olarak ister istemez yutkunuyorum”

Meleğinde günlük hayatında hastalığını sorguladığının altını çizen Rukiye Yıldırım, “Neden ben böyleyim, doğuştan mı böyleyim gibi sorular tabii ki soruyor. Benim saçım ne zaman çıkacak deyince ben bir anne olarak ister istemez yutkunuyorum. Ben de saçımı kestirdim Melek Su gibi yaptırdım ilk başlarda. Ona çok mutlu oldu. Sürekli tabii sorguluyor. Benim saçım niye böyle, ne zaman çıkacak, niye benle dalga geçiyorlar, ben hastalıklı mıyım diye sorguluyor. Meleğin yaşıtındakiler böyle tepki verince ister istemez Melek de tabii ki soruyor. Biz bir şey diyemiyoruz maalesef yutkunuyoruz ama elden de bir şey gelmiyor. Çıkacak diye teselli etmeye çalışıyoruz ama çocuk da artık belirli bir yaştan sonra anlıyor” ifadelerine yer verdi.

Bu sene okul hayatına başlayacak olan ve 7 yıldır tedavi bekleyen Melek Su Yıldırım ise “Benim saçım yok diye kimse benimle oynamıyor. Dışarı çıkmayı, parka çıkmayı istiyorum. Saçlarımı bağlamak, taramak, örmek istiyorum” dedi.