İlacı alana kadar fiziksel gücümüzü koruyup, sonrasında gücümüze güç katıp çocuğumuzu ayaklandırmak istiyoruz. Normalde can yakıcı. Kimse istemez ki sizi sıksın. Korse sıkıyor, hareket kabiliyetini de azaltıyor. Ama daha ciddi problem çıkmaması adına buna mecburuz" ifadelerini kullandı.
Bursa'da, SMA tip-2 hastası olan 23 aylık Gökalp Küçük'ün, yaşam mücadelesi devam ediyor. Hastalığı yenebilmesi için 2 yaşından önce Amerika'da uygulanan gen tedavisini görmesi gereken Gökalp'in sadece 30 günü kaldı. 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin karşılanabilmesi amacıyla Gökalp'in ailesinin başlattığı yardım kampanyasında 1 milyon 400 bin dolar toplandı. Ünlü isimlerin de destek verdiği kampanya hakkında konuşan baba Sefa Küçük tedaviyi alabilmeleri için son bir milyon dolar kaldığını belirterek, "Şu anda 68 bin kişi 100 TL verdiğinde bu kampanyayı sonuçlandırmış oluyoruz. Bakınca 1 milyon dolar çok gözükebilir ama 68 bin kişi bir araya geldiğinde oluşabilecek bir rakam" dedi.
Bursa'da, Spinal Musküler Atrofi (SMA) olarak adlandırılan, kas kaybı ve zayıflığına yol açan Türkiye'de ise her 6 bin doğumda bir görülen hastalığıa yakalanan Gökalp'in yaşam mücadelesi sürüyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan SMA tip-2 hastası Gökalp, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor.
Gökalp ciğerlerinin gelişmesi ve nefes alabilmesi için sürekli 'bibap' denilen cihaza bağlı tutuluyor.
Gökalp'in annesi Yelda ve babası Sefa Küçük, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için, yoğun çaba sarf ediyor. Gökalp'e bu hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece Amerika'da uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan yaklaşık 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin uygulanması gerekiyor.
Küçük çifti, açtıkları '@gokalp_sma' isimli sosyal medya hesabı üzerinden bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın başladığı zamandan bu yana, devlet yetkilileri, iş insanları, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomeni birçok kişinin de çağrısıyla bu zamana kadar 1 milyon 400 bin dolar toplandı. Gökalp'in yaşama tutunabilmesi ve 'gen' tedavisine başlayabilmesi için toplanacak 1 milyon dolar ve bir ayı kaldı.
Gökalp'in hastalığının sadece yürüme ve oturmada değil, uykusunda hatta yemek yerken bile sorunlar yarattığını anlatan anne Yelda Küçük, "Gökalp 3 aylıkken fiziksel olarak hareketlerinde gerilemeye başlamıştı ama biz ne yazık ki hastalığını 11 aylıkken öğrenebildik. 11 aylıkken SMA kas hastalığı ile tanıştık. SMA hastalığı ne yazık ki çocuklarda fiziksel olarak yürümede, oturmada engel.
Gökalp yatarken dönemiyor mesela şu anda. Yemek yemede sorunlar yaşıyoruz, ciğerleri gelişsin diye bibap cihazı kullanıyoruz uykusunda. Aynı zamanda bağırsak problemleri çok yaşıyoruz. Bunun gibi sorunlara yol açıyor ve ciddi bir hastalık. Ne yazık ki bebek ölümlerinin genetik nedenlerinin bir numaralı sebebi" dedi.
Gökalp'in Amerika'da uygulanan bir tedaviyi alması gerektiğini söyleyen Yelda Küçük, "2 yaş altı bebeklerde uygulanan ABD'de bir gen tedavisi var. Gökalp bu tedaviye muhtaç. Şu anda 22 ayı geçti. Yakında 2 yaşına girecek. Bu sebepten dolayı hızlı bir şekilde kampanyamızı yürütmemiz gerekiyor, Gökalp'in son umudu diyebilirim. Gökalp'e tedavi aldırmak istiyorum çünkü geleceğini kurtarmak istiyorum" diye konuştu.
Gökalp'in tedavi olmazsa yatağa bağlı yaşayacağını belirten Yelda Küçük, "Bunu dile getirmek istemiyorum ama yatağa mahkum olacak. Biz hareket ettirmeden Gökalp hareket edemeyecek. Gece uykularında çok büyük problemler yaşıyoruz, sürekli ben döndürüyorum tek bir tarafa yüklenmesin, yatmasın diye. Fiziksel olarak aklınıza gelebilecek her sorun, onu da geçtim solunum çocuklar için en büyük problem.
Cihaza bağlı bir şekilde hiçbir şekilde uyumasını istemiyoruz. O da kabullenemedi hala. Yemek yemesi daha sağlıklı olsun, katı beslenemiyoruz çünkü. Biz de bu hastalığı başımıza gelmeden bilemiyorduk, diğer anneler de kendilerini bizim yerimize koysunlar ve Gökalp'i kendi çocukları gibi görsünler" dedi.
Başlatılan kampanya hakkında bilgiler veren baba Sefa Küçük, "Bizim kampanya başlattığımız tedavinin adı 'zolgensma' gen tedavisi. Bu ABD merkezli tedavi ve 2 yaşın altındaki bebeklere uygulanan bir tedavi. Bizim de bu tedaviyi alabilmemiz için 30 günümüz kaldı, tedavinin masrafı 2 milyon 400 bin dolar. Biz şu ana kadar 1 milyon 400 bin dolar topladık, yardımsever vatandaşlarımızın sayesinde.
Kalan 1 milyon doları da son 30 gün içinde toplayıp tedavi için gerekli işlemleri yapıp, ABD’ye gidip tedavi almamız gerekiyor. Bu tedaviyi alabileceğimize inanıyorum. Yardımsever vatandaşlarımız ve iş insanlarımız sayesinde bu yerlere geldik, devamının da geleceğini düşünüyorum. İnşallah bu kısa vakitte bunu toparlayıp, bu tedaviyi alabiliriz" dedi.
Gökalp'in yürüdüğü günleri özlemle beklediklerini dile getiren Sefa Küçük, "İlk başladığımızda kampanyada 160 bin kişinin 100 TL vermesi gerekiyordu. En son 140 bin kişi olarak başladık. Şu anda 68 bin kişi 100 TL verdiğinde bu kampanyayı sonuçlandırmış oluyoruz. Bu tedavi şu ana kadar vücudunda Gökalp'in fiziksel olarak kayıpları var. Biz bunları koruyabilmek için günde 3 kere yoğun şekilde fizik tedavi, havuz çalışması yapıyoruz mevcut kasları koruyabilmek için.
Tedavi sonrasında yine fizik tedavi ile birlikte daha fazla kas kazanmak için çocuğumuzu yürütebileceğimiz günleri özlemle bekliyoruz. Bakınca 1 milyon dolar çok gözükebilir ama 68 bin kişi bir araya geldiğinde oluşabilecek bir rakam. Bağış kampanyamız Instagram sayfamız üzerinden devam ediyor. '@gokalp_sma' adresinde her şey mevcut. Yapamadığınız yerde biz de destek oluyoruz" diye konuştu.
Hastalığı yüzünden Gökalp'in vücudunda fiziksel bozuklukların olduğunu söyleyen Sefa Küçük, "Vücutta fiziksel bozukluklar oluşuyor, ayakta, omurilikte. Bunların oluşmaması için korse kullanıyoruz, ayaklarda da bozulmayı önlemek için de afo kullanıyoruz. Fizik tedavi uygularken ya da oyun oynarken de sürekli bunları kullanıyoruz.
Bu yorumu Spam olarak bildirdiniz. Talebiniz değerlendiriliyor.
Canlı
Çerez tercihleriniz
Sitemizde çerezlerle kişisel verileriniz işlenir. Zorunlu çerezler dışındaki analitik ve pazarlama çerezleri yalnızca açık rızanızla kullanılır. Ayrıntılar: Çerez Aydınlatma Metni.
TR
EN
AR
FR
RU
UR
Bu yorumu Spam olarak bildirdiniz. Talebiniz değerlendiriliyor.