İki yüz on bin kahraman aranıyor: SMA Tip-1 hastası 17 aylık Demir Ali bebek yardım bekliyor
00:38, 10/09/2020, Perşembe
Yeni Şafak
Bayraktar ailesi
SMA Tip-1 hastası Demir Ali bebeğin ABD’de uygulanan tedavi için 2,1 milyon avroya ihtiyacı var. Demir Ali’nin yüzde 95 başarı sağlayan bu tedaviyi alabilmesi için 8 aydan kısa bir zamanı kaldı. Anne Ezgi Bayraktar, “Oğlumun yaşaması için her biri 10 avro bağışta bulunacak 210 bin kişi arıyoruz” dedi.
Ordu’da yaşayan Avukat İbrahim Kubilay ve Ezgi Bayraktar çiftinin 17 aylık oğlu Demir Ali bebek de
SMA Tip-1 hastası
. Demir Ali bebeğin Amerika’da uygulanan tedavi için milyonlarca dolara ihtiyaç var. Yüzde 95 başarı sağlayan bu yöntemin 2 yaşına kadar uygulanması gerektiğine dikkat çeken anne Ezgi Bayraktar, “Tedavi için 8 aydan daha az vaktimiz kaldı. Yardım kampanyası başlattık. Hepinizin vicdanına sesleniyorum, lütfen bize destek olun” dedi.MEBLAĞ ÇOK, ZAMAN AZ
Demir Ali 3 aylıkken hastalığın teşhisinin Ankara’da yapılan bir genetik testle konulduğunu belirten Anne Bayraktar, “AveXis adlı bir ABD şirketi SMA Tip-1 hastası çocukların bünyesinde eksik olan SMN-1 geninin hastaya aktarılmasını sağlayan bir gen terapisi tedavi metodu geliştirdi. Zolgensma adlı tedavi Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA tarafından 2019 Mayıs’ında Avrupa İlaç Kurumu EMA tarafından 2020 Mayıs’ında onaylandı. Uygulanan hastalarda da yüzde 95 oranında başarı sağlandı. Ancak ‘dünyanın en pahalı ilacı’ olarak tarihe geçen Zolgensma’nın ABD’deki fiyatı 2,4 milyon dolar. Bu ilaç Avrupa’da 2,1 milyon euroya satılıyor. İlaç Türkiye’de geri ödeme listesinde yer almıyor. Başarı için ilacın 2 yaşından önce kullanılması gerekiyor. Bu meblağın toparlanması için zaman çok kısaldı” şeklinde konuştu.
SADECE 8 AYIMIZ VAR!
Demir Ali’nin bu tedaviyi alabilmesi için 8 aydan kısa bir zamanı kaldı. Aile, tedavi tutarını karşılamak için “
www.behopefordemirali.com
http://www.behopefordemirali.com
/ ismiyle bir yardım kampanyası başlattı. 14 Ağustos 2020’den bu yana yürütülen kampanyaya katkıda bulunmak isteyenlerden facebook ve instagram’daki “behopefordemirali” sayfasından bağış yapmasını isteyen Anne Bayraktar, “Demir Ali için “gofundme” ye ulaşarak, ya da direkt “www.gofundme.com/f/save-demiralis-life” linkini tıklayarak bağış yapılabiliyor. Ayrıca 0543 621 12 93 - 0534 748 93 61 no.’lu telefon numaralarından bize ulaşılabilir” dedi. Ezgi Bayraktar, “Oğlumuzun yaşaması için 10 Euro bağışta bulunacak 210 bin kişi arıyoruz. Bulabilirsek Demir Ali yaşayacak” ifadelerini kullandı.Zolgensma nedir?
Gen değişimi ya da tedavisi olarak adlandırılan Zolgensma’da, eksik veya mutasyona uğramış SMN1 geni, AVV9 olarak adlandırılan bir virüsle vücuda değiştirilerek taşınıyor. Tek seferlik bir tedavi yöntemi olan Zolgensma yaklaşık bir saat süren bir damar içi enjeksiyon yoluyla veriliyor. İlacın dozu hastanın vücut ağırlığına göre belirleniyor. Zolgensma tedavisi ABD’de Boston Children’s Hospital’de uygulanırken Avrupa’da Macaristan’da bir hastanede yapılabiliyor.
Zolgensma geri ödemeye alınsın
Baba İbrahim Kubilay Bayraktar, “Biz bu kampanyada istediğimiz sonucu alsak bile SMA hastası olan her ailenin aynı zorlu süreci yaşamaması için bir çağrıda bulunuyoruz. Zolgensma adlı ilacın geri ödeme kapsamına alınarak Türkiye’de de uygulanabilir hale gelmesini istiyoruz. Böylece yaşanan büyük sıkıntılara kökten çözüm getirilmiş olacak” dedi.
Geri ödemedeki ilaç sadece hızı yavaşlatıyor
- Türkiye SMA hastaları için yurtdışı menşeli Spinraza adlı ilacı geri ödeme kapsamına aldı. Ancak bu ilaç hastalığı tedavi etmiyor, yalnızca ilerleyişini yavaşlatıyor. Bu yavaşlatmanın Tip-1 hastası bir bebeği en fazla 3-3,5 yaşına kadar yaşatabildiği ifade ediliyor. Bu ilaçtan önce bu yaş aralığı 0-2 olarak belirtiliyordu.