Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, Bilim Kurulu’nun Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı almış çocukların ihtiyacı olan gen tedavisi için planlama yaptığını ve bu doğrultuda bir hastane kurulacağını açıkladı. Yaşanan gelişme SMA tanısı almış bebeklerin mücadeleci ailelerini mutlu etti. İzmir’deki en küçük SMA Tip 1 hastalarından biri olan 7 aylık Mihra Helin’in babası Veysi Yenigün, devletin adım atmasının mutluluk verici olduğunu söylerken Anne Tülay Yenigün ise, Türkiye’nin bu tedaviyi karşılayacak güçte olduğunu ifade etti.
BEBEKLERE SAHİP ÇIKALIM
Türkiye genelindeki tüm SMA’lı bebeklere duyarlı olma çağrısı yapan Baba Veysi Yenigün, “SMA’lı bebeklere sahip çıkmalıyız. Devlet büyükleri de bu konuda adım atıyor. Elimizden geleni yapıyoruz ama maddi olarak gücümüz yetmediği için herkesten yardım bekliyoruz. Devletimizin adım atması bizi mutlu ediyor” dedi.
1 DAKİKA BİLE ÇOK ÖNEMLİ
İzmir’deki en küçük SMA Tip 1 hastalarından biri olan 7 aylık Mihra Helin’in annesi Tülay Yenigün (28) ise, “Yeni açıklama yapıldı. Umudumuz var. Bir an önce bu ilacın Türkiye’ye gelmesi gerekiyor. Çünkü 1 dakika bile kızımız için çok önemli” diye konuştu. Berra Evin (7) ve Nare (2) isimli çocuklarından sonra dünyaya gelen Mihra Helin’e 9 günlükken topuk kanı testi yapıldığını ifade eden Anne Yenigün, “Kızım 13 Ekim 2022’de dünyaya geldi. Doğduktan 9 gün sonra topuk kanından alınan kanla SMA Tip 1 teşhisi aldı. O günden sonra hayatımız altüst oldu. Valilik izinli bir kampanya başlattık. Zolgensma ilacını almak için uğraşıyoruz. İki tane sağlıklı evladımızdan sonra Mihra bu hastalıkla dünyaya geldi” şeklinde konuştu.
TEK AVANTAJIMIZ ERKEN TEŞHİS!
Mihra Helin için valilik onaylı bağış kampanyasının sürdüğünü anlatan Tülay Yenigün, “Tek avantajımız hastalığın erken teşhis edilmiş olması. Kızım şu an su terapisi ve fizyoterapist eşliğinde fizik tedavi görüyor. Yavrumu yalnızca anne sütüyle besleyerek güçlü tutmaya çalışıyorum.Mihra tedavisini de erken alırsa yüzde 98 etkili olacak. Kampanyamız yüzde 12’de. Herkes depreme odaklandı. Ama bu bebek de bir enkaz altında. O da enkaz altında bir elin tutup, onu çıkarmasını bekliyor. Kızımızı para yüzünden kaybetmek istemiyoruz. Yeni açıklama yapıldı. Umudumuz var. Bir an önce bu ilacın Türkiye’ye gelmesi gerekiyor. Çünkü 1 dakika bile kızımız için çok önemli. Türkiye bu tedaviyi karşılayabilecek güçte” şeklinde konuştu.
Elini tutun, bırakmayın
Minik Mihra’nın 7 yaşındaki ablası Berra da kardeşinin tedavi olmasını istedi. Bazı çocukların SMA nedeniyle hayatını kaybettiğini söyleyen Berra Evin, “Bu bizi üzüyor. Ben kardeşimle koşup, eğlenmeyi hayal ediyorum. İki kardeşimi de parka götürmek istiyorum. Bir sürü hayalim var. Mihra’ya dondurma almak istiyorum. O küçücük bir bebek. Bu tedavi onun tek şansı. Bu bebek de bizim gibi koşup yürümek istiyor. Onun elinden tutun ve asla bırakmayın. Destek bekliyorum” diye konuştu.
