Diyarbakır'da yaşayan Karakoç çifti, geçen yıl akraba ziyareti için gittikleri İstanbul'da rahatsızlanan 2 aylık oğulları Alperen'i hastaneye götürdü. Hastanede yapılan tetkiklerde Alperen'e, nadir görülen ve 'Gevşek bebek sendromu' olarak da bilinen SMA tanısı konuldu.
Diyarbakır'da yaşayan Karakoç çiftinin minik oğlu Alperen'e, nadir görülen Spinal Müsküler Atrofisi (SMA) tanısı konuldu. Alperen'in 2 yaşına gelmeden uygulanması gereken ve fiyatı 2,3 milyon dolar olan tedavisi için sadece 6 ayı kaldı. 25 yaşındaki anne Ayni Karakoç, tek çocukları Alperen'i kaybetmek istemediğini belirterek hayırseverlerden oğlunun hayatta kalmasına destek olmalarını istedi.
1/ 9
4 çeşidi bulunan SMA'nın en ağır ve en ölümcülü SMA Tip 1'le savaşan Alperen'e, 4 ayda bir hastalığın ilerlemesini yavaşlatan tedavi uygulanmaya başladı. Uygulanan tedavinin bir sonuç vermediğini belirten anne Ayni Karakoç, oğlunun her geçen gün gözünün önünde eridiğini ve tek çocuğunu kaybetmek istemediğini söyledi. Karakoç, oğlunun yaşama tutunabilmesi için umudunu, Amerika Birleşik Devletleri'nde uygulanan ve SMA hastaları için geliştirilen ama sadece 2 yaşından küçük hastalara uygulanan tedaviye bağladı.
2/ 9
Başarı oranının yüzde 98 olduğunu belirten anne Karakoç, Alperen'in 18 aylık olduğunu ve 6 aylık bir süreleri kaldığını belirtti. Tedavi için 2,3 milyon dolar gerektiğini söyleyen Ayni Karakoç, sosyal medyadan açtığı hesap ve kurduğu internet sitesi ile 6 ay içinde paranın bulunması için destek bekliyor.
3/ 9
Hayırseverlerden oğlunun hayatta kalmasına destek olmalarını isteyen Karakoç, şunları söyledi:
"Alperen rahatsızlanınca İstanbul'da hastaneye götürdük. Doktor SMA hastalığından şüphelendi. Yapılan test sonucunda Alperen'e SMA teşhisi konuldu. Spinraza nusinersen tedavisine başlandı. 2'nci ayından bu yana hep bu tedaviyi uyguluyoruz ama elimizde bir sonuç yok. Benim çocuğum gün geçtikçe gözümün önünde eriyor. Ben çok kötü oluyorum. Amerika'da bir tedavi çıkmış. Zolgensma tedavisi. Maliyeti 2,3 milyon dolar. Bu tedavinin Alperen'e uygulanmasını istiyorum. Alperen'in sadece 6 ayı var. Çünkü 2 yaşından sonra bu tedavi uygulanmıyor ve bu hastalığın başka tedavisi olmadığı için bütün SMA çocukları hayatlarını kaybediyor. Ben de çocuğumu kaybetmek istemiyorum. Hayırseverlere sesleniyorum. Sesimi duyun, Alperen'in hayatta kalmasına destek olun. Tek çocuğum ve doğacak çocuklarımda da SMA olma riski Alperen kadarmış. Onun için Alperen'i kaybetmek istemiyorum."
4/ 9
5/ 9
6/ 9
7/ 9
8/ 9
9/ 9
#Diyarbakır
#Spinal Müsküler Atrofisi
#SMA
4 yıl önce
