Tek bir ameliyatta epilepsinin şifasına kavuştu: Hayatım değişti

Oran'aın annesi Justine, oğlunun cihaz takıldığından beri daha mutlu, daha konuşkan olduğunu ve çok daha iyi bir yaşam kalitesine sahip olduğunu söyledi. "Gelecek umut verici görünüyor, bunu altı ay önce hayal bile edemezdim" dedi.

Somerset'te yaşayan 13 yaşındaki Oran, ekim ayında Gosh'ta University College London, King's College hastanesi ve Oxford Üniversitesi ile ortaklaşa yürütülen bir denemenin parçası olarak ameliyat oldu. Oran, üç yaşındayken geliştirdiği, tedaviye dirençli bir epilepsi türü olan Lennox-Gastaut sendromu da denilen dışsal bir hastalığa sahip.

Cihaz takıldıktan sonra nöbet geçirmediği tek bir gün bile olmadı ve bazen günde yüzlerce nöbet geçirdi. Sık sık bilincini kaybediyor ve nefes almayı bırakıyordu, resüsitasyona ihtiyaç duyuyordu. Bu, Oran'ın günün herhangi bir saatinde nöbetler olabileceği için 7/24 bakıma ihtiyacı olduğu anlamına geliyordu ve epilepsi (Sudep) nedeniyle ani beklenmedik ölüm riski önemli ölçüde artmıştı.

Picostim nörotransmitter, İngiltere'deki Amber Therapeutics şirketi tarafından üretildi. Ameliyat sırasında Tisdall ve ekibi, Oran'ın beynine, beynin yüksek oranda bağlantılı bir merkezi olan talamusa ulaşana kadar iki elektrot yerleştirdi.

Bir milimetreden daha az bir hassasiyetle yerleştirilmesi gereken teller, nörostimülatöre bağlandı. 3,5 cm kare ve 0,6 cm kalınlığındaki bu cihaz, Oran'ın kafatasında kemiğin çıkarıldığı bir boşluğa yerleştirildi ve çevredeki kafatasına vidalar kullanılarak sabitlendi. Giyilebilir kulaklıklar aracılığıyla şarj edilebilen bu cihaz, önemli bir gelişim sağladı.

Oran ameliyattan çıktıktan sonra, nöbetlerin oluşmasına neden olan elektrik yollarını engellemek amacıyla beynine sürekli hafif elektriksel uyarı veren cihaz çalıştırıldı.

Justine, "Büyük bir gelişme gördük, nöbetler azaldı ve daha az şiddetli" dedi. "Çok daha geveze, daha ilgili. 13 yaşına girdi ve bana hayır demekten mutluluk duyuyor. Ancak bu, kendini daha iyi ifade edebildiğinde yaşam kalitesine katkıda bulunuyor."

Pilot adayı (Çocuklarda Epilepsi İçin Uyarlamalı Derin Beyin Stimülasyonu denemesi) şimdi Lennox-Gastaut sendromu olan üç hastayı daha kaydedecek ve tam denemeye 22 hasta katılmayı planlıyor.

Tisdall "Her gün kontrol edilemeyen epilepsinin yaşamı tehdit eden ve yaşamı sınırlayan etkilerini görüyoruz. Okulu, hobileri veya sadece en sevdiğiniz TV programını izlemeyi bile tamamen imkansız hale getirebilir."

"Derin beyin stimülasyonu, çok sınırlı etkili tedavi seçeneklerine sahip hastalarda epileptik nöbetleri durdurmaya her zamankinden daha fazla yaklaşmamızı sağlıyor. Derin beyin stimülasyonunun pediatrik epilepsiyi tedavi etme yeteneğini göstermek için kanıt tabanını oluşturmaktan heyecan duyuyoruz ve önümüzdeki yıllarda sunabileceğimiz standart bir tedavi olacağını umuyoruz" açıklamalarında bulundu.