Selebral Palsi (CP) epilepsi gibi hastalıklarla mücadele eden özel gereksinimli çocuklar, kaslarını istenilen biçimde kullanamadığı için yürüyemiyor, koşamıyor hatta konuşamıyor. Çoğu kez baş kontrolünü dahi yapamayan bu çocuklar için engelli puseti ise hayati önem taşıyor. Sağlıkta Uygulama Tebliği (SUT) kapsamında geri ödemeye alınan pediatrik tekerlekli sandalyelerin özel gereksinimli çocukların ihtiyacını karşılamadığını belirten aileler ise yetkililerden yardım istiyor.
Epilepsiye Direnen Çocuklar topluluğu yöneticilerinden Çiğdem Özavcı, “Benim kızım Ayşenaz 8 yaşında. Henüz ne olduğu tam olarak tespit edilemeyen genetik bir rahatsızlığı var ve biz ayrıca epilepsi ile de mücadele ediyoruz. Özel gereksinimli çocuklar hastalıkları nedeniyle evlere bağlı kalıyor. Engelli puseti olmazsa çocukları sokağa çıkarmak gerçekten çok zor. Kızım şu an 30 kilo. Onu sokağa kucağımda çıkarmam olanaksız. Bayılmış bir insan düşünün, kucağınıza aldığınız zaman tüm gövdesi geriye doğru gidiyor. İmkansızlıktan dolayı eve bağlı kalmasının da ona yapılacak en büyük haksızlık olduğunu düşünüyorum. Bu nedenle bu pusetler bizim için çok önemli” dedi.
8 yılda iki kez puset satın aldığını aktaran Özavcı, “Şu an kullandığım puset 1.40 santimetreye kadar uzuyor, kilosu 12.8. Bu ürünlerin hepsi ithal, ülkemize ham haliyle geliyor. Hiçbir destek mekanizması da yok. Çocuğunuzun durumuna göre, baş desteği istiyorum diyorsunuz ürünün fiyatına ortalama 500 lira ekleniyor. Skolyoz desteği isterseniz ortalama 700 lira fazladan ödüyorsunuz. Bizim pusetimizin normalde tentesi 3 bin liraydı. Biz alamadık. Başka bir bebek arabasının tentesini kaynakçıya götürerek pusete monte ettirdik. Şu an kullandığım puset muhtemelen bir sene sonra kızıma olmayacak. Başka bir puset almak için araştırmalara şimdiden başladık. Ürünler yurtdışından geliyor ve TL olarak satılmıyor. Bu da bizleri çok zorluyor” diye konuştu.
Çocuklar vücutlarına uygun pusetlerde oturmadığında skolyoz, kas kısalığı gibi rahatsızlıkların ortaya çıktığını aktaran Avcı, “Insanlar bebek arabasına 10 yaşındaki çocukları bağdaş kurarak sığdırmaya çalışıyor. Bu gerçekten imkansız. İlerleyen dönemlerde çocuklarda doğru puset kullanılmadığı için çeşitli hastalıklar ortaya çıkabiliyor, ameliyat durumları oluşuyor. Bunları devlet karşılıyor. Biz istiyoruz ki, iş bu noktaya gelip devlete de yük olmasın, çocuklarımız da rahat etsin. Bu noktada da pusetlerden 12 kilogram standardının kaldırılmasını istiyoruz. Böylece çocuklar büyüdükçe aldığımız pusetler SGK kapsamına alınabilir. SGK ayrıca bin 320 lira geri ödeme yapıyor, bu noktada da düzenleme yapılmasını arzu ediyoruz” şeklinde konuştu.
Pusetlerle ilgili Sağlık Bakanlığı’na bir rapor sunacaklarını ifade eden Özavcı, “SGK’nın bazı ürünlere uyguladığı barkod sisteminin bu ürünlere uygulanması yönünde bir rapor sunacağız. Çalışmamıza göre ürünler 3 ayda bir kontrol edilerek, gerekli tamiratlar yapıldıktan sonra bir başka aileye gidecek şekilde dönüşümlü hale gelecek. Bu sayede puset sıkıntısı çeken ailenin kalmayacağı öngörüyoruz” şeklinde konuştu.
9 yaşındaki Selebral Palsi hastası İlkim Yiğit’in annesi Serpil Gündoğdu da pusetlerle ilgili destek bekliyor. 29 haftalık doğan kızının 60 gün yoğun bakımda kaldığını belirten Gündoğdu, “Kızım burada beyin kanaması geçirdi, eve getirdiğimizde emme refleksi yoktu. Nörolojik kontrollere başladık. MR çekildi ve beyinde hasar olduğu tespit edildi. Uzun süre fizik tedavi gördük ancak hiçbir sonuç yok. Kızım şu an 9 yaşında, baş kontrolü yok, gözleri görmüyor. Yaşamsal fonksiyonlarını kullanamadığı için kendi başına hiçbir şey yapamıyor. Yalnızca kulakları duyuyor. Çocuğum için yapabildiğim tek şey ise şartlarını iyileştirmek. 5 sene önce aldığımız bir bebek arabası var. Pusetlerin fiyatları 5 ila 30 bin TL arasında değişiyor. Bu zamana kadar kendi imkanlarımızla bir şeyler yapmaya çalıştık ama çocuk büyüdükçe bebek arabasına sığması da imkansız hale geldi. Bu çocuklarda en önemli şey, omurga düzenini korumak. Bu nedenle engelli pusetleriyle ilgili düzenleme yapılması Çok önemli. Çocuklarımıza sahip çıkılmasını istiyoruz. Ben kızımın hem annesi hem babasıyım. Ona el emeği ürünlerini satarak bakabiliyorum.” şeklinde konuştu.
