Hayat SMA Bilim Kurulu toplanıyor

SMA Bilim Kurulu toplanıyor

SMA Bilim Kurulu saat 15.30’da Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplanacak.

Abone Ol Google News
Haber Merkezi İHA
SMA Bilim Kurulu toplanıyor
Fahrettin Koca

SMA Bilim Kurulu saat 15.30’da Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplanacak. Toplantıda SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmaları ele alınacak.

SMA hastalığı nedir, tedavisi nasıldır?
HAYAT
SMA hastalığı nedir, tedavisi nasıldır?

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan SMA hastaları ile ilgili açıklama: Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz
GÜNDEM
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan SMA hastaları ile ilgili açıklama: Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz

SMA hastası minik Öykü için son bir hafta: Zaman daralıyor, ailesi yardım bekliyor
GÜNDEM
SMA hastası minik Öykü için son bir hafta: Zaman daralıyor, ailesi yardım bekliyor

7 aydan az zamanı kaldı: SMA hastası 17 aylık Yaren tedavi için destek bekliyor
FOTOĞRAF 7
Title
Merkez Süleymanpaşa ilçesi Altınova Mahallesi'nde yaşayan Gökhan ve Fatma Belli çiftinin 17 ay önce Yaren adını verdikleri bebekleri dünyaya geldi. Minik bebeğin 3 aylıkken hareketlerinden şüphelenen Belli çifti, kızlarını hastaneye götürdü. Hastanede yapılan tetkikler sonunda Yaren'e SMA Tip-1 teşhisi konuldu.
Title
Yaren'in tedavisinin sadece ABD’de uygulanan ve tek dozu 2,5 milyon dolar olduğu belirtilen Zolgensma gen terapisine bağlı olduğunu öğrenen aile, birçok SMA hastası aile gibi bireysel yardım kampanyası başlattı. Minik Yaren'in tedavi olabilmesi için 7 aydan daha kısa zamanları kalan aile, yardımseverlerin desteğini beklediklerini söyledi.
Title
'YAREN'İN KURTULMASINI İSTİYORUZ' <br> <br> Tüm devlet büyüklerinin yardımlarını beklediklerini belirten Yaren'in annesi Fatma Belli, “Yaren şu an 17 aylık. 2,5 ay oldu kampanyayı başlatalı fakat kampanyamız hiç ilerlemiyor, destekçimiz çok az. Yaren'in 7 ayı kaldı ilacını almasına. 2 yaş üzerindeki çocukları almıyorlar bildiğimiz kadarıyla. Şu an eşimin ağabeyinin evinde kalıyoruz. Medikal malzemeler olsun, cihazlar olsun o kadar çok pahalı ki biz ağabeyinin evine taşınmak zorunda kaldık. Herkesten destek istiyoruz, Yaren'in kurtulmasını istiyoruz\" dedi.
Title
'ÇOK ÇARESİZİZ, YAVRUMUZ GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYOR' <br> <br> Anne Belli, Yaren'in yatağa bağlı şekilde yaşadığını belirterek, \"7 ay boyunca yoğun bakımda yatırıldı. Herkesten destek istiyoruz. Milletvekillerimizden, Cumhurbaşkanı'ndan. Lütfen yavrumu kurtarsınlar. 2,5 milyon dolar bir para lazım, şu ana kadar yüzde 1'i bile olmadı daha. Çok geride kaldı kampanyamız, destekçimiz hiç yok. Herkesten destek istiyoruz. Bir annenin çaresizliğini görsünler lütfen, elimizden başka hiçbir şey gelmiyor. Yaren, gözümüzün önünde her gün eriyor ve biz buna hiçbir şey yapamıyoruz. Anne, baba olarak gerçekten çok çaresiziz\" şeklinde konuştu.
Title
'TELEFONLARA BAKARKEN KORKUYORUM' <BR> <BR> Tekirdağ'da oto tamircisi olarak çalışan baba Gökhan Belli ise eşi her aradığında telefonu korkarak açtığını söyledi. Belli, \"Sanayide çalışıyorum, oto tamircisiyim ama insanların fazla işine yaramadığım için işten çıkartıldım. Şimdi Allah razı olsun bir ağabeyimiz var o destek oluyor bana. Yani Yaren çok çaresiz, biz de çok çaresiziz...
Title
Yaren daha önce bu hastalığa kapılmadan önce ayrı evimiz vardı, kiradaydık ama Yaren böyle olunca tüm varlığımızı ona yatırdık. En son artık ağabeyimin kendi evine taşındık. Ağabeyimin de iki tane çocuğu var, kendi ailesi de var. Burada sadece bize bir oda verdiler. Allah kimseyi çaresiz bırakmasın. Yaren gözümüzün önünde gün geçtikçe eriyor. Ne zaman ne olacak diye hep tedirgin yaşıyoruz. Eşim aradığında korkarak açıyorum acaba bir şey mi oldu diye. Çok zor durumdayız. Büyüklerimizden destek bekliyorum, lütfen destek çıkın bize\" dedi.
Title
'DESTEKÇİMİZ ÇOK AZ' <BR> <BR> Yaren için sosyal medya üzerinden kampanya başlattıklarını da sözlerine ekleyen Gökhan Belli, \"Kampanyayı başlatalı 2,5 ay oldu ama başlattığımız gibi duruyor. Biriktirdiğimiz para 2,5 milyon doların yanında hiçbir şey. Destekçilerimiz çok az, her yerden geri kaldık biz. Ünlü isimlere çok yazdık ama kimse cevap vermedi bize. Çok çaresiz bir durumdayız. Kızım gözümüzün önünde eriyor ve bizim elimizden bir şey gelmiyor” ifadelerini kullandı.
7 aydan az zamanı kaldı: SMA hastası 17 aylık Yaren tedavi için destek bekliyor
Tekirdağ'da 3 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan 17 aylık Yaren Belli'nin ailesi, bebeklerinin Amerika'da tek dozu 2,5 milyon dolar olan gen tedavisinden yararlanabilmesi için destek bekliyor. Gökhan Belli, tedavi için kızının 7 aydan az süresi kaldığını belirterek, "Yaren gözümüzün önünde gün geçtikçe eriyor. Ne zaman ne olacak diye hep tedirgin yaşıyoruz. Eşim aradığında korkarak açıyorum acaba bir şey mi oldu diye. Çok zor durumdayız" dedi.


Vicdansızlığın böylesi: SMA hastası Zeynep için para toplanan kumbarayı çaldılar
FOTOĞRAF 6
Title
SMA teşhisi konulan Zeynep Sare Baykul’un ABD'ye giderek tedavi olabilmesi için gönüller tarafından Anıtpark Meydanı’nda stant açıldı.
Title
Kıyafet, su ve hediyelik eşyalar satılarak Zeynep Sare bebeğin tedavisine yardımcı olmak için kumbaralarda para toplanıyor.
Title
Dün saat 20.00 sıralarında Zeynep Sare Baykul’un anneannesi Nazmiye Kaya alışveriş yapan bir kişi ile ilgilenirken, içerisinde 5 bin lira olduğu tahmin edilen bir kumbara çalındı. Durumu fark eden gönüller polis merkezine giderek şikayetçi oldu. İhbar üzerine gelen polis ekipleri, çevredeki güvenlik kameralarını incelemeye aldı.
Title
Zeynep Sare bebeğin anneannesi Nazmiye Kaya, hırsızlara çağrıda bulunarak, “Biz su satarak, kıyafet satarak para biriktirmeye çalışıyoruz. Dün akşam 8 gibi bir müşteri geldi. Onunla ilgilenirken, kumbarayı alıp gitmişler. Kumbaranın gittiğini görünce dünyamız yıkıldı. Zeynep bebek nefes almak için o parayı bekliyor. Lütfen o parayı pişman olup bize geri getirsinler. Şikayetçi olduk. Dün akşam 9’dan beri uğraşıyoruz. Lütfen aldıkları kumbarayı bize getirsinler. Biz şikayetçi olmayacağız. Hatta teşekkür edeceğiz” dedi.
Title
Title
Vicdansızlığın böylesi: SMA hastası Zeynep için para toplanan kumbarayı çaldılar
Düzce'de, SMA Tip-1 hastası 1,5 yaşındaki Zeynep Sare'nin tedavi masraflarının karşılanması için gönüllülerin kıyafet, su ve hediyelik eşya sattığı standın yanında bulunan bağış kumbarası çalındı. Zeynep Sare'nin anneannesi Nazmiye Kaya hırsızlara, “Zeynep bebek nefes almak için o parayı bekliyor. Lütfen o parayı pişman olup bize geri getirsinler” diye seslendi.


6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunundaki amaçlar ile sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerezler kullanılmaktadır. Detaylı bilgi için çerez politikamızı inceleyebilirsiniz.