Cam kemik hastası kardeşlerin bizden bir isteği var...

Bayram Ali Duman, 14 yıl önce uzaktan akrabası olan Şerife Duman ile hayatını birleştirdi. Duman çiftinin İsa (13), Melek (9) ve Rabia (3) adını verdikleri üç çocukları dünyaya geldi.

İsa'ya 9 aylıkken, Melek'e ise doğduktan kısa bir süre sonra 'cam kemik' hastalığı teşhisi konuldu. İki kardeş de hareket ettiklerinde ya da vücutlarına herhangi bir darbe aldıklarında sürekli kemikleri kırılıyor. Ağrıları arttığında ve kemikleri kırıldığında vücutları moraran kardeşler, evlerine çağrılan ambulansla 'acil' olarak hastaneye yetiştiriliyor. Hastalıklarının yanı sıra bir de maddi imkansızlıklarla uğraşan Duman kardeşler, tek tekerlekli sandalye kullanıyor. Akülü araçları olmadığı için dışarıya çıkamayan kardeşlerin kullandığı tekerlekli sandalye de kırılmak üzere. Anneleri sürekli ağladığı için bazen acılarını dışarıya yansıtmamaya çalışan kardeşler, dışarıya rahat çıkabilmek için yardımseverlerden akülü araç istiyor.

Anne Şerife Duman, 'Melek ve İsa'nın sürekli kemikleri kırılıyor. Hastaneye götürdüğümüzde yapılan müdahale sonrası çocuklarım rahatlıyor. Onların durumu bizi çok üzüyor. Dışarıya çok fazla çıkartamıyorum. Bir de yaşları ilerledikçe kiloları da artıyor. Hareket ettirmekte zorlanıyoruz. Bir akülü araçları olsaydı en azından dışarıda az da olsa dolaşabilirlerdi' dedi.

Yaşıtlarına göre daha olgun davranan Melek Duman ise, ağabeyiyle birlikte çok zor günler geçirdiklerini anlattı. Rahatsızlığı nedeniyle aralıklarla okuluna gidebildiğini anlatan Duman, şunları söyledi:

'Özellikle ders aralarında sınıfta tek başıma kalıyorum. Arkadaşlarımla bahçede oyun oynayamıyorum. Bu durum beni çok üzüyor. Tabii annem bizden daha çok üzülüyor. Annem abimle ortaklaşa kullandığımız tekerlekli sandalye ile her gün beni okula götürüp getiriyor. Biliyorum çok zorlanıyor. Özellikle kışın. Ancak bu durumu bize yansıtmamaya çalışıyor. Ben onun üzüldüğünü anlıyorum. Ağabeyim ve benim hastalığıma üzülen annem her gün gizlice ağlıyor. Okul çıkışı 'Günün nasıl geçti? diye soran anneme 'Günüm çok iyiydi. Sınıfta tek başıma kalsam da hiç üzülmedim' diyerek onu daha fazla üzmemeye çaba gösteriyorum. Ayrıca acılarımız çok fazla değilse abimle birlikte bu durumu annemlere yansıtmamaya çalışıyoruz.'

Kullandıkları tekerlekli sandalye kırılırsa okula gidip gelme konusunda daha çok sıkıntı yaşayacağını dile getiren küçük Melek, akülü araca sahip olsalar hem kendilerinin hem de annelerinin rahatlayacağını sözlerine ekledi.