Hayat Üçüncü kez hayata döndürüldü SMAlı minik Meryeme nefes olun

Üçüncü kez hayata döndürüldü: SMA'lı minik Meryem'e nefes olun!

Diyarbakır’da üçüncü kez kalbi duran Spinal Müsküler Atrofisi (SMA) hastası 3 buçuk yaşındaki Meryem Acar, kaldırıldığı hastanede yapılan müdahaleyle yeniden hayata döndürüldü. Aile, Amerika ve Avrupa'nın birçok ülkesinde yaklaşık 2,4 milyon dolara yapılan gen tedavisi için yardım kampanyası başlattı. Ancak şu ana kadar bu paranın sadece yüzde 3'ü toplanabildi.

Abone Ol Google News
Haber Merkezi DHA
Üçüncü kez hayata döndürüldü: SMAlı minik Meryeme nefes olun!
Meryem Acar

Kentte yaşayan Ebubekir (31) ve Zeynep Acar (28) çiftinin küçük kızı Meryem'e, doğduktan 7 ay sonra, nadir görülen SMA tanısı konuldu. Minik Meryem tedavi görmeye başladı. Şu an 3,5 yaşında olan Meryem'in geçen süreçte 2 kez kalbi durdu. Aile, Amerika ve Avrupa'nın birçok ülkesinde yaklaşık 2,4 milyon dolara yapılan gen tedavisi için yardım kampanyası başlattı. Ancak şu ana kadar bu paranın sadece yüzde 3'ü toplanabildi.

HEMŞİRE BABA 25 DAKİKA KALP MASAJI YAPTI

Evde tedavisi süren Meryem’in, 3 Haziran'da yine kalbi durdu. Hemşire olan Ebubekir Acar, kızının soluk almadığını fark edince, kalp masajı yapmaya başladı, eşi Zeynep de sağlık ekiplerine haber verdi. Ebubekir Acar’ın yaklaşık 25 dakikalık çabasının ardından minik Meryem, gelen ambulansla kadın doğum ve çocuk hastanesine kaldırıldı. Acil servisteki sağlık ekibinin de müdahalesiyle Meryem, yeniden hayata döndü.

Yoğun bakım ünitesine alınan Meryem, yaklaşık 5 gündür yaşam mücadelesi veriyor.

SMA hastalığı nedir, tedavisi nasıldır?
HAYAT
SMA hastalığı nedir, tedavisi nasıldır?

DHA

5 GÜNDÜR YAŞAM SAVAŞI VERİYOR

Meryem'i hayata döndürme çabasını anlatan Ebubekir Acar, şunları söyledi:

"3 Haziran'da, akşam saatlerinde bir anda solunumu durdu. Oksijen ve nabzının sıfıra indiğini fark ettik. Ben de hemşireyim. Kalp masajı yapmaya başladım. Eşim, çocuklarım ve komşular, herkes eve yığıldı. Bağrışmalar oldu, çok kötüydü. Meryem'in hayatının, artık buraya kadar olacağını sandık. O korkuyla kalp masajı yapmaya devam ettim. 25 dakika kalp masajını ben yaptım. Maalesef Meryem'den bir dönüş alamadım. 112 Acil Servis'ten sağlıkçı arkadaşlar geldi. Onlar da müdahale etti. Pek dönüş alamadık. Kadın doğum ve çocuk hastanesine getirdik. Acil serviste 10-15 dakika daha müdahale ettik. Sonra kalbi çalışmaya başladı. Meryem'i çocuk yoğun bakımına yatırdılar. Yaklaşık 5 gündür hayat mücadelesi veriyor. Son 1-2 gündür öncekine göre biraz daha iyi."

SMA hastası küçük Deniz’in sağlığı 18 milyon TL ’ye bağlı
FOTOĞRAF 10
Title
Antalya’nın Muratpaşa ilçesinde yaşayan Zeynep ve Oğuz Elmas çiftinin 1,5 yıl önce Deniz adını verdikleri bir kız çocukları dünyaya geldi. Elmas çifti, 2 aylıkken Deniz’in hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, kontrol amaçlı hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Deniz’e SMA Tip 1 teşhisi koyuldu.
Title
Yaşıtları gibi ayakta duramayan fakat sağa sola kendi imkanlarıyla dönebilen küçük Deniz’in tedavisine başlandı. Aile kendi imkanlarıyla Deniz’e evlerinde fiziksel aktivite çalışmaları yapmaya devam etti. Elmas ailesine Deniz’in sağlığına kavuşabilmesi için 2 yaş altı SMA hastalarına ABD’de uygulanan gen tedavisi olması gerektiği söylendi. Oğuz Elmas ile eşi, çocuklarının tedavisi için global bağış sitesi olan ’GoFundMe’ üzerinden yardım kampanyası başlattı.
Title
Bu siteye de duyarlı insanların rahat ulaşabilmesi için deniz_sma_ ismiyle bir sosyal medya hesabı açıldı. Elmas ailesi 13 gün önce başlattıkları kampanyada 11 bin 362 dolar topladı. Fakat Deniz’in tedavisi için 2,4 milyon dolar toplanması gerekiyor. Anne Zeynep Elmas ise, bu rakamın yaklaşık 18 milyon TL’yi bulduğunu belirterek, büyük küçük demeden herkesi bağış yapmaya beklediklerini söyledi.
Title
“O an dünyamız başımıza yıkıldı” <br> <br> Zeynep Elmas, kızı Deniz’in doğduktan 2 ay sonra kollarının yana düştüğünü ve başını tutamadığını fark ederek doktora götürdüklerini, yaptırdıkları genetik test sonucu SMA hastası olduğunu öğrendiklerini söyledi.
Title
Deniz’in hastalığını öğrendikten sonra kendileri için zor bir sürecin başladığını kaydeden Elmas, kızının SMA tip 1 hastası olduğunu belirterek, “2 yaşına kadar yaşayacağını öğrendik. O an dünyamız başımıza yıkıldı. İlaca başvuru yaptık. Deniz 3 buçuk aylıkken o ilacı aldı. Fizik tedavi sayesinde bu günlere kadar geldi” dedi.
Title
“Her yürüyen çocuk gördüğümde Deniz’i hayal ediyorum” <br> <br> Kızlarını kurtarmak için sosyal medya üzerinden yardım kampanyası başlattıklarını dile getiren Elmas, “Artık Deniz’in kurtulması için umudumuz var. Yurt dışında tedavi yöntemi olan bir ilaç var. İlacın adı; Zolgensma Gen. Bu bir virüs. Deniz’de eksik olan bir gen var. Protein üreten, kasları hareket ettiren geni eksik. O enjekte edilecek. Bu ilacı ömrünün sonuna kadar bir defa alacak...
Title
Deniz sağlığına kavuşacak, kalkabilecek, yürüyebilecek. Benim şu anda tek hayalim, kızımın sağlığına kavuşması. Onun ayağa kalkıp yürümesi, koşması. Her yürüyen çocuk gördüğümde Deniz’i hayal ediyorum. ‘Benim kızım da yürür mü, sağlığına kavuşur mu?’ diyorum” ifadelerini kullandı.
Title
Dünyanın en pahalı ilacı, fiyatı 2.4 milyon TL <br> <br> Kampanyanın üzerinden 12 gün geçtiğini ifade eden Zeynep Elmas, Zolgensma Gen ilacının dünyanın en pahalı ilacı olduğunu belirterek, fiyatının ise 2.4 milyon TL olduğunu söyledi.
Title
Kampanyanın yavaş ilerlediğini kaydeden Elmas, “Ben buradan herkese seslenmek istiyorum. Az çok demeden herkesin bağış yapmasını istiyorum, rica ediyorum. Annelere sesleniyorum. Herkes anlar ama evladı olan daha iyi anlar. Çaresiz şekilde evladınıza bakıyorsunuz, daha iyi olmasını istiyorum. Bana inanan çok insan oldu, Allah hepsinden razı olsun. Bu parayı toplayan kişiler var. Nil bebeğimiz var, 30 Temmuz’da ilacı aldık. Türk parasıyla 17-18 milyon yapıyor. Biz inanıyoruz” diye konuştu.
Title
“Onu yaşatmak istiyorum” Anne Elmas, para toplandığı zaman Deniz’in tedavisine hemen başlanacağını söyleyerek, “Deniz bu tedaviyi şu an alabilir. Ne kadar erken alırsa o kadar faydasını görür. 2 yaşına 6 buçuk ayımız kaldı. Onu yaşatmak istiyorum” dedi. Zeynep Elmas, bağış yapmak isteyenlerin Instagram hesabındaki linke tıklayarak bağış yapabileceğini de sözlerine ekledi.
SMA hastası küçük Deniz’in sağlığı 18 milyon TL ’ye bağlı
Antalya'da Zeynep ve Oğuz Elmas çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası 1.5 yaşındaki kızları Deniz'in sağlığına kavuşabilmesi için 6 ay içinde gen tedavisine başlanması gerekiyor. Aile çocuklarının tedavisi için global bağış sitesi 'GoFundMe' üzerinden 2,4 milyon dolar toplamaya çalışıyor.



'SMA'LI ÇOCUKLARIN SESİNİ DUYUN'

Acar, kızı Meryem ve diğer SMA'lı çocukların seslerinin duyulmasını istediğini vurgulayarak, "Meryem'in üçüncü kez kalbi duruyor. Ben evde yaklaşık 25 dakika cansız bedenine masaj yaptım. Meryem hayata döndü, çok mücadele veriyor yaşamak için. Yetkililerden ricamız, bunları görsünler. Hasta olmaları onların suçu değil. Bu hastalığı kendileri tercih etmedi. Hastalığı haykıracak dilleri yok. Ama biz onları duyuyoruz ve görüyoruz. Her gün gözlerinin içine bakıyoruz ve eriyorlar. Onlardan vazgeçecek durumda değiliz. Görsünler ve duysunlar. Empati kursunlar. Kendi çocukları gibi ellerinden ne gelirse, ki geliyor, yapabilirler. Bir an önce Türkiye'de uygulanan ilaç olsun, yurt dışında uygulanan ilaçlar olsun, süreç hızlandırılsın" diye konuştu.

Erdoğan’dan SMA mesajı
GÜNDEM
Erdoğan’dan SMA mesajı

DHA

ANNE ZEYNEP ACAR: HİÇ ZAMAN YOK

Zeynep Acar ise 5 dakika içerisinde kızının nasıl o hale geldiğini gördüklerini anlatarak, "Ben inanmadım. 'Bu rüya mı?' dedim. SMA çocuklarının hiç zamanı yok. 5 dakikada ölebilir veya kalbi durabilir. Devlet bu çocuklarımıza sahip çıksın. Hiçbiri ölmesin. Herkesin bir canı ve nefesi var. Meryem, bizim için gerçekten çok kıymetli. Kalbi durduğunda, benim için de dünya durdu. Nefes alamadı gerçekten. O anı anlatamam. Meryem'e destek ve nefes olun" dedi.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan SMA hastaları ile ilgili açıklama: Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz
GÜNDEM
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan SMA hastaları ile ilgili açıklama: Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz

Ünlüler onun için seferber oldu: SMA hastası minik Gökalp için son 30 gün
FOTOĞRAF 14
Title
Bursa'da, Spinal Musküler Atrofi (SMA) olarak adlandırılan, kas kaybı ve zayıflığına yol açan Türkiye'de ise her 6 bin doğumda bir görülen hastalığıa yakalanan Gökalp'in yaşam mücadelesi sürüyor. Omurilikteki motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan SMA tip-2 hastası Gökalp, yürürken, otururken, yemek yerken hatta uyurken bile zorluk yaşıyor.
Title
Gökalp ciğerlerinin gelişmesi ve nefes alabilmesi için sürekli 'bibap' denilen cihaza bağlı tutuluyor. Gökalp'in annesi Yelda ve babası Sefa Küçük, bebeklerinin hayata tutunabilmesi için, yoğun çaba sarf ediyor. Gökalp'e bu hastalığı yenebilmesi için dünyada sadece Amerika'da uygulanan ve yüzde 95 başarı oranı bulunan yaklaşık 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin uygulanması gerekiyor.
Title
Küçük çifti, açtıkları '@gokalp_sma' isimli sosyal medya hesabı üzerinden bebeklerinin yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Kampanyanın başladığı zamandan bu yana, devlet yetkilileri, iş insanları, oyuncu, şarkıcı, sosyal medya fenomeni birçok kişinin de çağrısıyla bu zamana kadar 1 milyon 400 bin dolar toplandı. Gökalp'in yaşama tutunabilmesi ve 'gen' tedavisine başlayabilmesi için toplanacak 1 milyon dolar ve bir ayı kaldı.
Title
Gökalp'in hastalığının sadece yürüme ve oturmada değil, uykusunda hatta yemek yerken bile sorunlar yarattığını anlatan anne Yelda Küçük, Gökalp 3 aylıkken fiziksel olarak hareketlerinde gerilemeye başlamıştı ama biz ne yazık ki hastalığını 11 aylıkken öğrenebildik. 11 aylıkken SMA kas hastalığı ile tanıştık. SMA hastalığı ne yazık ki çocuklarda fiziksel olarak yürümede, oturmada engel.
Title
Gökalp yatarken dönemiyor mesela şu anda. Yemek yemede sorunlar yaşıyoruz, ciğerleri gelişsin diye bibap cihazı kullanıyoruz uykusunda. Aynı zamanda bağırsak problemleri çok yaşıyoruz. Bunun gibi sorunlara yol açıyor ve ciddi bir hastalık. Ne yazık ki bebek ölümlerinin genetik nedenlerinin bir numaralı sebebi dedi.
Title
Gökalp'in Amerika'da uygulanan bir tedaviyi alması gerektiğini söyleyen Yelda Küçük, 2 yaş altı bebeklerde uygulanan ABD'de bir gen tedavisi var. Gökalp bu tedaviye muhtaç. Şu anda 22 ayı geçti. Yakında 2 yaşına girecek. Bu sebepten dolayı hızlı bir şekilde kampanyamızı yürütmemiz gerekiyor, Gökalp'in son umudu diyebilirim. Gökalp'e tedavi aldırmak istiyorum çünkü geleceğini kurtarmak istiyorum diye konuştu.
Title
Gökalp'in tedavi olmazsa yatağa bağlı yaşayacağını belirten Yelda Küçük, Bunu dile getirmek istemiyorum ama yatağa mahkum olacak. Biz hareket ettirmeden Gökalp hareket edemeyecek. Gece uykularında çok büyük problemler yaşıyoruz, sürekli ben döndürüyorum tek bir tarafa yüklenmesin, yatmasın diye. Fiziksel olarak aklınıza gelebilecek her sorun, onu da geçtim solunum çocuklar için en büyük problem.
Title
Cihaza bağlı bir şekilde hiçbir şekilde uyumasını istemiyoruz. O da kabullenemedi hala. Yemek yemesi daha sağlıklı olsun, katı beslenemiyoruz çünkü. Biz de bu hastalığı başımıza gelmeden bilemiyorduk, diğer anneler de kendilerini bizim yerimize koysunlar ve Gökalp'i kendi çocukları gibi görsünler dedi.
Title
Başlatılan kampanya hakkında bilgiler veren baba Sefa Küçük, Bizim kampanya başlattığımız tedavinin adı 'zolgensma' gen tedavisi. Bu ABD merkezli tedavi ve 2 yaşın altındaki bebeklere uygulanan bir tedavi. Bizim de bu tedaviyi alabilmemiz için 30 günümüz kaldı, tedavinin masrafı 2 milyon 400 bin dolar. Biz şu ana kadar 1 milyon 400 bin dolar topladık, yardımsever vatandaşlarımızın sayesinde.
Title
Kalan 1 milyon doları da son 30 gün içinde toplayıp tedavi için gerekli işlemleri yapıp, ABD’ye gidip tedavi almamız gerekiyor. Bu tedaviyi alabileceğimize inanıyorum. Yardımsever vatandaşlarımız ve iş insanlarımız sayesinde bu yerlere geldik, devamının da geleceğini düşünüyorum. İnşallah bu kısa vakitte bunu toparlayıp, bu tedaviyi alabiliriz dedi.
Title
Gökalp'in yürüdüğü günleri özlemle beklediklerini dile getiren Sefa Küçük, İlk başladığımızda kampanyada 160 bin kişinin 100 TL vermesi gerekiyordu. En son 140 bin kişi olarak başladık. Şu anda 68 bin kişi 100 TL verdiğinde bu kampanyayı sonuçlandırmış oluyoruz. Bu tedavi şu ana kadar vücudunda Gökalp'in fiziksel olarak kayıpları var. Biz bunları koruyabilmek için günde 3 kere yoğun şekilde fizik tedavi, havuz çalışması yapıyoruz mevcut kasları koruyabilmek için.
Title
Tedavi sonrasında yine fizik tedavi ile birlikte daha fazla kas kazanmak için çocuğumuzu yürütebileceğimiz günleri özlemle bekliyoruz. Bakınca 1 milyon dolar çok gözükebilir ama 68 bin kişi bir araya geldiğinde oluşabilecek bir rakam. Bağış kampanyamız Instagram sayfamız üzerinden devam ediyor. '@gokalp_sma' adresinde her şey mevcut. Yapamadığınız yerde biz de destek oluyoruz diye konuştu.
Title
Hastalığı yüzünden Gökalp'in vücudunda fiziksel bozuklukların olduğunu söyleyen Sefa Küçük, Vücutta fiziksel bozukluklar oluşuyor, ayakta, omurilikte. Bunların oluşmaması için korse kullanıyoruz, ayaklarda da bozulmayı önlemek için de afo kullanıyoruz. Fizik tedavi uygularken ya da oyun oynarken de sürekli bunları kullanıyoruz.
Title
İlacı alana kadar fiziksel gücümüzü koruyup, sonrasında gücümüze güç katıp çocuğumuzu ayaklandırmak istiyoruz. Normalde can yakıcı. Kimse istemez ki sizi sıksın. Korse sıkıyor, hareket kabiliyetini de azaltıyor. Ama daha ciddi problem çıkmaması adına buna mecburuz ifadelerini kullandı.
Ünlüler onun için seferber oldu: SMA hastası minik Gökalp için son 30 gün
Bursa'da, SMA tip-2 hastası olan 23 aylık Gökalp Küçük'ün, yaşam mücadelesi devam ediyor. Hastalığı yenebilmesi için 2 yaşından önce Amerika'da uygulanan gen tedavisini görmesi gereken Gökalp'in sadece 30 günü kaldı. 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin karşılanabilmesi amacıyla Gökalp'in ailesinin başlattığı yardım kampanyasında 1 milyon 400 bin dolar toplandı. Ünlü isimlerin de destek verdiği kampanya hakkında konuşan baba Sefa Küçük tedaviyi alabilmeleri için son bir milyon dolar kaldığını belirterek, "Şu anda 68 bin kişi 100 TL verdiğinde bu kampanyayı sonuçlandırmış oluyoruz. Bakınca 1 milyon dolar çok gözükebilir ama 68 bin kişi bir araya geldiğinde oluşabilecek bir rakam" dedi.


6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunundaki amaçlar ile sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerezler kullanılmaktadır. Detaylı bilgi için çerez politikamızı inceleyebilirsiniz.